As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Sexta-feira, 29 de Abril de 2011

Comecei a comer sólidos. Por minha própria iniciativa, já não me lembro muito bem como, peguei num donuts e comecei lentamente a comer migalha por migalha.

 

SEIS meses depois da operação já consigo comer: donuts, bolicaos, madalenas, lasanhas (espinafres e queijo), salsichas de soja, massa com natas e queijo mozzarela, crepes com chocolate, ovos com tomate. Reconhecem aqui um certo padrão de doces e alimentos cheios de açúcar?... Pois... Eu sei que não devia, mas 6 meses a racionamento é muito tempo... Agora é a vingança! Ao menos (ainda) não estou a engordar e tenho sempre cuidado de lavar muito bem os dentes que me restam.


Segunda-feira, 25 de Abril de 2011

Hoje acordei com a neura e dor de cabeça. Em vez de me ir manifestar decidi ficar por casa. E dei por mim a pensar na liberdade. O que é que ela significa para mim?

 

Com todas as mazelas físicas que ainda sinto não me considero muito livre. Há imensas coisas que não posso ainda fazer (short list: comer normalmente, andar de bicicleta, viajar, parar de tomar morfina, fazer desporto, correr, ...). Mas por outro lado sinto-me um bocadinho mais livre do que há uns meses atrás, onde estava ainda pior, deitada numa cama de hospital sem poder comer, falar nem andar.

 

Mas o Dia da Liberdade lembrou-me o enorme paradoxo da minha vida: Como é que me posso sentir livre se tenho sempre o espectro do cancro à espreita em cada esquina da minha vida? Que é como quem diz, à espreita de 3 em 3 meses, cada vez que tiver de fazer exames de rotina. Como é que me posso sentir livre se não posso planear nada, se não me atrevo a sonhar ou a ter objectivos de vida a curto/médio prazo?

 

Dou por mim a pensar muito nas pessoas que ainda estão muito mais reduzidas e limitadas do que eu a nível físico. Essas pessoas conseguem uma paz e um equilíbrio que vem de um estado de liberdade mental que elas conseguem atingir. Mas eu não. Ainda vejo com demasiada intensidade as frustrações de não conseguir fazer certas coisas, viver o que considero "um dia normal", e isso condiciona-me os anseios de liberdade. Um dia vou conseguir cagar completamente no cancro, nos prazos de validade de 3 em 3 meses, nas mazelas físicas e I will rise above. Vou elevar-me acima disso tudo e inspirar com força a Liberdade.

publicado por Silvina às 19:16


Antes da operação de Novembro e dos tratamentos pesava cerca de 63kg. Depois da operação fiquei com 58kg. Quando cheguei aos 56kg fiquei mesmo contente, pois era o meu peso ideal, que já não conseguia atingir desde os meus 14 anos (ya...). Sentia-me bem, cheia de energia, gira e boa. Depois com os tratamentos vieram as dores, as dificuldades cada vez mais agrestes para comer, os enjoos da quimio, e a perda de 2-3 kgs a cada ciclo de quimio. Deixei de conseguir comer, só conseguia ingerir líquidos ou comida toda passada. Os batidos foram meus amigos por uns tempos, mas às tantas nem isso conseguia engolir porque tudo era ácido, tudo me provocava mais dores na boca e garganta. Cheguei a chorar de dor muitas vezes enquanto comia. O jantar prolongava-se por 3 horas. Inevitavelmente perdi peso. Chegou-se a falar de sonda gástrica, contra a qual lutei com todas as minhas forças (trauma das 3semanas com sonda nasal que entretanto se transformou em fobia de ter tubos enfiados no nariz ou na boca).

 

Escapei da sonda mas não do olhar chocado de quem me rodeava. Passei a evitar tomar banho, porque o choque que tinha ao ver-me ao espelho era brutal, e não conseguia encarar com normalidade o momento de me enfiar debaixo de água a esfregar os ossos. As pessoas olhavam-me quase com lágrimas nos olhos, e eu a sentir-me cada vez mais feia e miserável. O meu pai até me chegou a acusar de estar anoréctica, enquanto comia batatas fritas à minha frente. Bati com a mão na mesa e, aos gritos possíveis com a minha voz rouca, disse-lhe que só não me estava também a empanturrar de batatas porque não podia, porque não conseguia (e ainda hoje não consigo).

 

Senti muitas vezes culpa e responsabilidade pelos 45kg que cheguei a ter. Mas a verdade é que eu não tive a culpa. Eu fiz esforços incríveis, fiz o melhor que pude. Às tantas deixei de me pesar. Hoje acho que cheguei aos 50kg, mas estou-me a cagar para o olhar dos outros, e já não me sinto feia. Aproveitei e comprei uma mini-saia, a primeira que tenho na vida, a um mês de fazer 29 anos. É nisto que o meu novo "eu pós-cancro" se centra. Na mudança positiva, na transformação de uma situação menos boa numa oportunidade de fazer e usar coisas que antes nunca iria ter coragem de usar. Hoje exibo o meu pernão sem ter vergonha das coxas ou dos joelhos gordos.

 

E não admito mais bitaites dos outros sobre o meu peso; se quando cheguei a pesar 68kg ninguém me disse "ai credo, tens de perder 10kg!", então agora também não admito que me digam "ai credo, tás tão magra, precisas de engordar uns 10kg!". Eu é que sei do meu peso, e acima de tudo, sei que não é a balança que determina como me sinto. Sinto-me bem agora, não quero nem saber quanto peso. Estou magra sim, mas também estou gira e só preciso de ganhar músculo no rabiosque (meta a atingir assim que conseguir fazer desporto).



Eu antes não chorava. Só muito raramente, talvez duas vezes por ano. Agora tudo me emociona, ao extremo de não conseguir controlar os olhos a ficarem molhados e as lágrimas a escorrerem como se não houvesse amanhã. Sempre que vou tomar café com a M. são rios de lágrimas e emoções. Eu sei que isto faz parte do meu novo "eu pós-cancro". E não sei porque choro tanto agora. Talvez porque com as emoções vem a certeza de estar viva e respirar, de estar aqui, presente nos meus dias. Talvez porque as lágrimas me trazem o consolo de que venci esta etapa. Não sei porquê, e confesso, ainda me custa a aceitar esta minha faceta tão lamechas. Não pareço eu. Mas é isto que o cancro faz a uma pessoa, muda-a.


Terça-feira, 05 de Abril de 2011

 

Foi esta a cirurgia que me fizeram na França. Com a diferença que os meus ossinhos já não estão a crescer desde 1998... O artigo não está lá muito bem escrito, e é um pouco confuso, mas fica o registo.

Cirurgia inédita a nível mundial reconstruiu a mandíbula a quatro crianças portuguesas

 

05.04.2011 - 12:04 Por Teresa Firmino

"Quatro crianças portuguesas, a quem tinha sido removida parte da mandíbula na sequência de um tumor, viram esse osso reconstruído através de uma cirurgia inédita no mundo. A equipa de Horácio Costa, do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho, retirou um pedaço ósseo da zona da bacia ou do perónio, que mantém a sua capacidade de crescimento, e aplicou-o no rosto das crianças, permitindo assim que o transplante continue a crescer com o resto dos ossos.
Até agora, apenas tinham sido feitas dez cirurgias deste género em todo o mundo
(Foto: DR)
 
Até agora, apenas tinham sido feitas dez cirurgias deste género em todo o mundo

As crianças, de nove, 10, 11 e 14 anos, encontram-se bem, informou ontem Horácio Costa, director do Serviço de Cirurgia Plástica Reconstrutiva e Maxilo-Facial do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho. Três foram operadas no ano passado e a última, a de dez anos, foi operada faz hoje uma semana.

Se tivessem sido aplicadas as técnicas cirúrgicas habituais, como o retalho ósseo simples ou a aplicação de uma placa de titânio e parafusos, as crianças teriam uma grande perda óssea, o que implicaria uma deformação facial imediata. E, mais tarde, essa deformação iria ainda acentuar-se por falta de crescimento do transplante em relação ao resto dos ossos do rosto, explica-se numa nota de imprensa do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho.

Para evitar essa grande assimetria, teria de se esperar que os ossos da face atingissem o crescimento quase completo - que nas mulheres é entre os 16 e os 17 anos e nos homens entre os 17 e os 18 -, com todas as consequências dessa espera em quem não tem grande parte da mandíbula.

Até agora, apenas tinham sido feitas dez cirurgias deste género em todo o mundo - desde há apenas seis anos, em Itália, México e Inglaterra -, mas para reconstrução óssea de membros superiores e inferiores, como o úmero, o rádio, o fémur e a tíbia. É a aplicação da técnica na mandíbula que é pioneira em todo o mundo.

A equipa de Horácio Costa, de 55 anos, cortou um pedaço da crista ilíaca (osso da bacia) ou do perónio, como sucedeu no último caso operado, e implantou-o na zona da mandíbula das crianças. Estes ossos continuam com capacidade de crescimento na zona receptora, pelo que irão crescer em conjunto com os outros ossos da face e permitirão que as crianças fiquem sem deformação facial.

"Nestes quatro miúdos, esta transferência óssea tem a vantagem de os retalhos ósseos terem os centros de crescimento. Por conseguinte, esses ossos vão crescer", sublinha Horácio Costa.

Como as crianças mantêm a regeneração óssea noutros locais, o segmento de osso cortado na bacia ou no perónio acabará por se regenerar e não ficam aí com problemas.

Até que a mandíbula atinja todo o crescimento, as crianças terão uma prótese dentária; depois disso poderão fazer implantes dentários no próprio osso transplantado.

Até aos 18 anos, serão ainda seguidos de forma periódica, para verificar a taxa de crescimento do esqueleto facial, em particular do osso transplantado. Caso a simetria facial não seja a adequada, poderão fazer-se intervenções para fazer correcções."


Domingo, 03 de Abril de 2011

*edit Outubro 2012*

 

Março 2008: Aparecimento do primeiro (e único) sintoma, um nódulo duro no pescoço acompanhado de algumas dores a engolir que duraram uma semana;

 

Março 2009: Numa consulta com o médico de família este reparou no nódulo e decidiu mandar-me fazer exames (análises ao sangue, ecografia e raio-x aos pulmões);

 

Maio 2009: Encaminhamento para uma consulta de especialista ORL - Otorrinolaringologista;

 

Junho 2009: Ressonância magnética e primeiro diagnóstico de tumor benigno da glândula salivar;

 

Setembro 2009: Por insistência do médico ORL fiz uma punção aspirativa com agulha fina (PAAF). O resultado veio duvidoso, o que impulsionou o médico a marcar uma operação de urgência para dali a uma semana;

 

Outubro 2009: 1a operação - glândula salivar retirada, assim como vinte e tal gânglios linfáticos da região do pescoço. Um mês depois, diagnóstico definitivo, carcinoma muco-epidermóide da glândula salivar sub-maxilar ou carcinoma mucoepidermóide da glândula salivar submandibular (mas os gânglios não estavam afectados);

 

Dezembro 2009: 2a operação - para retirar gânglios linfáticos na região da clavícula. Também não estavam afectados;

 

Fim Dezembro 2009 - Fevereiro 2010: 35 sessões de radioterapia na dose máxima;

 

Junho 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia, PETscan). Recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial;

 

Julho 2010: 3a operação - este novo tumor correspondente à recidiva foi retirado, assim como vários gânglios linfáticos adjacentes e tecido muscular que se encontrava muito próximo do tumor. Devido às complicações que poderiam surgir, foi decidido pela equipa médica não efectuar uma intervenção mais invasiva nem novos tratamentos de radioterapia;

 

Outubro 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia). Segunda recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial, com possível infiltração no músculo e no osso do maxilar;

 

Novembro 2010: 4a operação, extremamente invasiva. Retirado o tumor, músculos e outros tecidos adjacentes e uma porção do maxilar (dentes incluídos). Substituição do maxilar pelo osso perónio da perna. Enxerto de pele da coxa para a barriga da perna, feito 9 dias depois da 1a intervenção com nova anestesia geral (5a operação). Internamento de 3 semanas no hospital, com direito a traqueostomia;

 

Fim Dezembro 2010 - Fevereiro 2011: Novamente 33 sessões de radioterapia na dose máxima, acompanhadas de 3 sessões de quimioterapia concomitante (cisplatina).

 

Fim de Maio 2011: Fase de exames. Ressonância magnética, ecografia e análises ao sangue. Tudo normal. Entrei em remissão completa (i.e., neste momento não há nenhum sinal que a doença esteja presente). WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!

 

Agosto 2011: Terceira recidiva. Gânglio linfático cervical (na nuca) e nódulo de cerca de 1cm no pulmão.

 

Setembro 2011: 6a operação, para retirar o gânglio cervical com anestesia local. Seguiram-se 12 sessões de radioterapia que terminaram a meio de Outubro de 2011.

 

Outubro 2011: Novo scanner (TAC) de diagnóstico, confirmação do nódulo pulmonar com menos de 2cm e aparecimento de um novo gânglio linfático na região do mediastino.

 

Novembro 2011: 7a operação, para retirar o nódulo do pulmão. Seguem-se novos episódios de radio (e a possibilidade de quimioterapia não está fora de questão). E nos entretantos fui fazendo fisioterapia diária, para recuperar o pulmão e a mobilidade do braço e da omoplata esquerdos.

 

Dezembro 2011: Este mês foi bem preenchido. Começou com 14 sessões de radioterapia para tratar o gânglio linfático do mediastino. Lá para o meio fiz a 8a operação, para retirar um gânglio linfático pequenino no lado direito do pescoço, com anestesia local. Fui para o hospital às 11h e às 16h estava a apanhar o metro para casa... SEIS dias depois fui mais uma vez para o bloco operatório (9a operação) para instalação do cateter. O resto do mês passei-o a fazer fisioterapia todos os dias, a lidar com os efeitos secundários desta radio e a tentar enfardar os doces de Natal sem vomitar nem me engasgar.

 

Janeiro 2012: Logo no início do mês fiz um scanner (TAC) e um PETscan de diagnóstico. Aparecimento de um novo gânglio linfático no lado direito do pescoço e de uma zona inflamatória no osso (na mandíbula que ainda me resta). Diagnóstico provável para essa zona inflamatória: Ostéoradionecrose. Fun... Dez dias depois foi a minha 10a operação: esvaziamento cervical para retirar gânglios linfáticos do lado direito do pescoço e mais algumas coisinhas. Confirmação de uma quarta recidiva (hmmm... Acho que vou deixar de as contar...), 1 gânglio positivo em 9 retirados. Recomecei a fisioterapia diária no fim do mês, porque tenho o braço direito todo atravancado e uma contractura muscular pas possible...

 

Fevereiro 2012: Depois de algumas complicações relacionadas com uma infecção da cicatriz, fiz finalmente as 14 sessões de radioterapia para tratar a zona operada em Janeiro (lado direito do pescoço). Continuo com fisioterapia de 2a a 6a e com dores nas costas e no pescoço.

 

Maio 2012: Dois TACs confirmaram a quinta recidiva, um gânglio no mediastino e um nódulo no rim. Fui também operada (11a operação) a um nódulo cervical, que afinal era "só" um quisto, benigno! Primeira boa noticia no espaço de um ano.

 

Junho 2012: Primeiras abordagens à possibilidade de participar num ensaio clínico: *Fail* Possibilidade de beneficiar do tratamento por CyberKnife, o ultimo grito de radioterapia: *Fail* Dores persistentes no joelho levaram-me a pedir ao meu médico para fazer uma radiografia. Descoberta de metástases nos dois fémures. 12a operação ao fémur esquerdo, consolidação do osso com um tubo de titânio e dois parafusos (http://en.wikipedia.org/wiki/Intramedullary_rod).

 

Julho 2012: Depois da operação, descoberta de mais metástases na zona do mediastino e abdominal. Possibilidade de participar num outro ensaio clínico. Estava quase a ser aceite quando decidi fazer um TAC cerebral, e de seguida uma ressonância, que confirmou uma metástase cerebral de cerca de 1cm. Fui rejeitada do ensaio clínico.

 

Agosto 2012: Inicio da quimioterapia (carboplatina + taxol). Fiz dois ciclos durante este mês.

 

Setembro 2012: Tratamento da metástase cerebral por Radiocirurgia (GammaKnife). Dez dias depois fui internada de urgência em Cardiologia com liquido no pericárdio. Acabaram por me drenar (13a operação!) e retirar 2 litros (!) de liquido. Uns dias depois fiz mais um ciclo de quimioterapia.



Acordo várias vezes à noite para cuspir num guardanapo, que coloco na mesa de cabeceira ao meu lado para não ter que me levantar. Durmo com um resguardo na almofada e um guardanapo ao pé da boca para aparar a baba, que teima em sair, julgo eu, porque me custa a engolir e por isso, à noite, onde a consciência não é rainha, não engulo. Acordo com imensas dores de garganta e tenho logo que ir tomar morfina. Agora já consigo engolir as cápsulas, mas durante mais de um mês tinha de as abrir, deitar o conteúdo numa colherzinha de iogurte e engolir a morfina assim.

 

Continuo com o pescoço inchado, dorido e duro, e de manhã custa-me imenso a recuperar a elasticidade própria de uma gaja de (quase) 30 anos. Pareço uma velha com torcicolo que não sabe para que lado se há-de virar para que doa menos. Depois de tomar a morfina esta sensação passa. Durmo mal porque não sei como parti duas costelas do lado direito, e é para esse lado que me deito, porque do outro dói-me a cara e o pescoço. Encontrar posição para dormir é um tormento. Continuo a só comer líquidos, e a custo, porque me dói a engolir, mesmo com morfina. O jantar demora-me 3h. Respirar também custa, não só por causa das costelas partidas que me impedem de respirar fundo, mas também por causa da garganta, que impede uma respiração normal pela boca.

 

Resumindo: dormir é um tormento, comer também e respirar um tormento um pouco mais pequeno.

 

Mesmo assim faço a minha vida. Ou melhor, tento fazer a minha vida o mais normal possível. Tenho apoio psicológico uma vez por semana. Mais do que o cancro e todas as sequelas físicas dos tratamentos, também é difícil manter o equilíbrio emocional, na nossa relação connosco próprios e com os outros, sejam eles família ou amigos. Tudo mudou e tudo é extremamente difícil. Também tenho sessões semanais com uma terapeuta de sofrologia, uma técnica de relaxamento que ajuda a "desligar" o cérebro por momentos e a encontrar um equilíbrio entre o corpo e a mente. No meu caso isto serve principalmente para lidar com os problemas de insónia. Só adormeço depois das 6h da manhã. Tenho dificuldade em deixar-me ir, em desligar a cabeça e não pensar. Não é que ande conscientemente a reflectir o tempo todo, é mais uma necessidade do cérebro de se manter em controlo, de estar atento a tudo. Não acredito muito em terapias alternativas, mas resolvi experimentar. Faz parte do meu novo eu depois de tudo o que passei - um eu mais emotivo, mais atento ao lado das intuições e sensações. Acordar e deitar-me com dores todos os dias desde há 5 meses muda qualquer pessoa. A dor afecta tudo, o humor, a resistência física, a paciência, e acho que é a minha maior luta: como levar uma vida normal com dor todos os dias, sem deixar que esta dor domine os meus dias. Hoje, por exemplo, é domingo, lá fora chove, tenho uma enxaqueca há 2 dias, fora as dores na perna, pescoço e garganta habituais. Hoje não consigo arranjar força para sair de casa. Mas não faz mal, não vou culpabilizar. Vou aproveitar para arrumar a casa, lavar roupa e cozinhar um belo jantar todo passadinho com a varinha mágica. Sem ilusões, faço o possível para não me desorientar, para não baixar os braços e não me perder no meio de todas as dificuldades, no meio de todas as lutas diárias. Mas estou cansada que todos os dias sejam uma luta. Nunca mais tenho um dia em que posso parar e descansar. Só isso, parar por um dia e descansar.

publicado por Silvina às 16:32


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