As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Quinta-feira, 29 de Setembro de 2011

O meu top de comentários:

 

Comentário da Fufuberry:

(...) Most thyroid cancer scars become invisible after a while, but mine created too much scar tissue, so it's pretty visible and probably always will be. I've learned to be okay with that. It runs from the right side of my neck up to my left ear. People who I have NEVER SPOKEN TO EVER IN MY LIFE come up to me and give me tips and ideas for things to rub on it to make it less visible. Who does that? That's such rude behavior! Or my favorite is when friends and family see me for the first time since this ordeal and come out with "oh your scar isn't that visible at all! It looks just like a necklace!" 1. If it's not so visible, why are we *talking* about it? 2. I would never wear a necklace that looks like a scar. That'd be a damn ugly necklace. They don't sell those at claire's or JCPenny.

 

 

Comentário do Deltadawn:

Yeh. Everybody's got problems. It's not a contest.
What I don't get is why so many people seem to think that minimizing the pain and fear of it will make it easier to bear. Don't insult my intelligence, please. Don't ever insult my intelligence, please, especially when you are trying to help me get through a scary illness. At every stage (tentative diagnosis, biopsy, staging, treatment planning) everyone kept telling me,


" It's OK! It's not cancer, you won't need chemo, your hair won't fall out and you won't die!"


Nothing bad will happen! Except something bad already did happen - I got cancer!


I felt so lonely when they talked to me this way. I have cancer. That means I'm not allowed to talk about death? How about baldness? May I talk about that?
They were trying to help me, they loved me, they were scared - I know, I know and I appreciate it. I really do. I'm venting here.


Now, when people tell me that they or someone they care about is getting a biopsy or has cancer already, I tell them what I always wanted hear - That's terrible! That's terrifying! How are you doing? What do you want to know?

 

 

Tenho uma amiga que cada vez que me via comentava: "Ahhh, a tua cicatriz está maravilhosa, não se nota nada!", mesmo se me visse TODOS os dias. E às vezes o discurso continuava: "está muitooo menos inchado, de frente nem se nota!" (e o perfil, não existe?!)

Obvio que isso me punha doida. Até porque se nota, e muito:

 

(apesar da foto não estar genial, dá para ver a diferença de coloração da pele do rosto (rosada) e da pele do enxerto (amarelada). Claro que até ficou bem, claro que podia ter ficado pior, claro que ainda vai desinchar com o passar do tempo (não totalmente mas mais um bocadito).

Mas dava tudo para ter a minha mandíbula de volta, com os meus dentes, e poder mexer a minha língua normalmente, e que não se notasse nada na fala. Porque o mais importante para mim são as sequelas que não estão à vista.

publicado por Silvina às 12:42

E agora, digo o quê? Oh não se nota tanto assim??:)
Agora a sério, nunca tinha pensado nisto. Acho que é mais fácil não encarar a verdade ou mascarar a verdade, como forma de dar alento mas a verdade é que não dá! Não é fácil dizer a alguém "sim, vais morrer" ou "também estou aterrorizada e não sei lidar com isto", achamos que o nosso papel é melhorar a situação de alguma forma.
Espero que esteja tudo a correr pelo melhor, com muita coragem e médicos giros. Ah, e para "responder" a um post anterior: eu invejo-te! A maior parte dos dias sinto-me à deriva e não tenho problemas que o justifiquem. O que ainda me faz sentir mais oca, mais vazia, mais inútil. Estúpido, não??
Beijinhos
margarida a 29 de Setembro de 2011 às 14:59

Olá Margarida, gostei muito da sinceridade do teu comentário. Eu muitas vezes também não sei o que dizer aos outros e como o dizer. Ultimamente ando a tentar dar menos ênfase ao que é "suposto" dizer-se numa determinada situação e tentar expressar melhor o que sinto. E ouvir. Ouvir é ainda mais importante do que dizer "a coisa certa", ou dizer "qualquer coisa que vá ajudar a melhorar a situação"... O que eu também gosto que me digam em momentos de "crise" são parvoíces! Não podemos perder nunca a capacidade de nos rir das coisas...
Quanto ao teu à deriva, é porque provavelmente não andas a fazer o que queres realmente, não te andas a investir numa coisa que te abane à séria...
Eu andei completamente à deriva nos 2 (curtos) meses em que estive em remissão. O "e agora?!" assombrava-me os dias e foi quando tive mais em baixo. Uma vez que as coisas se começaram a delinear melhor voltou-me a energia combativa, de querer viver uma vida porreira... E a situação agora está claramente pior do que quando estava em remissão; então, porque é que agora me sinto bem melhor?! (preciso de intensificar as sessões com a psicóloga lol)
Um beijinho*
Silvina a 3 de Outubro de 2011 às 23:19

Numa escala muito diferente, e por motivos muito diferentes, estive a dada altura muito doente (uma coisa aguda, uma peritonite) e em risco de vida. Tudo se passou em horas/dias e não em meses/anos como no teu caso. Não estou a querer dizer que é a mesma coisa.
À conta disso, fiquei com um «fecho eclair» na barriga. Do umbigo à pelvis. E nota-se bem que está lá. Momentos antes da operação, no meio do cansaço daquela dor, um médico simpático disse-me - não vamos poder fazer a operação mais discreta. Vai ficar com uma cicatriz visível, mas é mais seguro. Autoriza? E eu respondi, claro. Que se lixe a cicatriz. Não a escondo, disfarço, ou mascaro. Sim, está ali. So what? Ainda bem que está ali. Se não estivesse ela, não estava eu. E fico bem feliz por a ter.
Claro que a proporção é outra. Claro que não tens a opção de esconder as tuas cicatrizes, se quiseres. Mas as tuas cicatrizes são uma marca daquilo por que passaste, e uma marca de que estás cá para contar. Que as contes sempre, por muito muito tempo, e com cada vez mais força. E o mundo ficará mais bonito por causa dessa cicatriz. ;)
Eu a 29 de Setembro de 2011 às 20:58

Ainda no tema das cicatrizes, olha o que a Luna publicou aqui: http://horas-perdidas.blogspot.com/2011/09/scar-project.html
Eu a 30 de Setembro de 2011 às 09:38

Ah, vi esse video, adorei! Vou copiar... :))
Silvina a 3 de Outubro de 2011 às 23:36

Olá Eu, obrigada pelo teu comentário. Eu sei que tens razão, e que a aceitação das cicatrizes tem de ir nesse sentido: "Ainda bem que está ali. Se não estivesse ela, não estava eu.", como muito bem puseste a coisa ;)
Já houve alturas onde não me conseguia olhar ao espelho, já passei 3 dias a chorar por ter visto umas fotos minhas (muito raras, porque andei a fugir a tudo o que eram flashes) tiradas em Abril, e já passei meses sem conseguir tocar na cara, com raiva do médico que me operou em vez de gratidão e com a sensação que tinha um buraco negro na cara. Andava curvada na rua, cheia de lenços e tudo, sempre a tapar a cara o máximo possível e a evitar o olhar dos outros. Na quinta-feira passada foi a primeira vez em muitooos meses que sai para a rua sem levar lenço. Ia no autocarro e até me deu um calafrio pelas costas do mal-estar, vergonha e embaraço que senti. Depois pensei que tinha que me orgulhar destas cicatrizes, que tinha que as assumir de uma vez por todas, que tinha que interiorizar que esta sou eu agora, e não vou voltar a ser o que era dantes. Foram precisos 11 meses, mas acho que agora estou a aceitar melhor a situação... E a conseguir olhar os outros nos olhos e pensar cá para mim: "esta sou eu, gostas muito bem, não gostas fuck you." ;)
Um beijinho*
Silvina a 3 de Outubro de 2011 às 23:35



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