As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Segunda-feira, 04 de Março de 2013

Já aqui falei do João uma data de vezes. O João tem uma leucemia, diagnosticada a 15 de Julho de 2010. Para ajudar à "festa", é um tipo de leucemia raro. O João já tentou um transplante de medula óssea, já fez inúmeras quimios, e recentemente os médicos disseram-lhe que já não tinham mais tratamentos para lhe propor.

 

O João é um puto cheio de vida, com muita energia, e nem ele nem a familia vão desistir e vão lutar até ao fim.

 

O novo plano é levar o João até aos EUA, para o Boston Childrens Hospital.

 

Deixo aqui o apelo da mãe do João, a Sandra Oliveira. Quem puder contribuir não deixe de o fazer por favor! Cada € conta!!!

 

 

foto retirada do blog do João

 

 

Como sabem vivemos momentos muito difíceis e estamos à procura de respostas noutros lados, uma vez que o IPO esgotou todas as respostas.
Surgiu a hipótese de levar o João para os EUA, para o Boston Childrens Hospital - www.childrenshospital.org.
São especialistas mundiais em leucemias e têm tratamentos para leucemias que não respondem aos tratamentos, o que é o caso do João.
Precisamos de ajuda, muita, a nível financeiro.
Eu sei que não está fácil para ninguém mas eu não posso desistir nem deixar de tentar esta hipótese.
Por isso faço aqui um apelo, a todos os amigos que nos têm acompanhado estes anos, por pouco que seja pode fazer muita diferença na vida do João.
Deixo o meu NIB e IBAN, esta conta está em meu nome, Sandra Oliveira, quem quiser e puder contribuir, agradecemos do fundo do coração.

Banco BPI


NIB - Número de Identificação Bancária:
0010 0000 39544970001 76

IBAN - Número Internacional de Conta Bancária:
PT50 0010 0000 3954 4970 0017 6

SWIFT/BIC:
BBPIPTPL

 

 

Obrigada a todos!

 

ESTOU SOLIDÁRIO COM O JOÃO, COMO POSSO AJUDAR?

 

 

1. Espalhem a palavra!!! DIVULGUEM ESTE APELO PELAS VOSSAS REDES SOCIAIS, POR E-MAIL, NOS VOSSOS BLOGS!!!

 

 

2. Ajuda financeira: CADA EURO CONTA! Como dizia a minha avó, GRÃO A GRÃO ENCHE A GALINHA O PAPO.

 

 

Link para o blog do João, que a mãe actualizou frequentemente durante todos estes anos e meses de luta:

 

http://medulaparaojoao.blogspot.pt/


Sábado, 17 de Novembro de 2012

às vezes pergunto-me se estou a viver bem a vida. Toda a gente diz que não se pode deixar o cancro comandar as nossas vidas, e eu deixei; que tem que se ter outras actividades para além do cancro, e eu não tenho; que não se podem abandonar sonhos e projectos de vida, e eu abandonei.

 

A minha vida é estar doente. Nada mais restou no meu dia-a-dia. às vezes os dias passam sem fazerem sentido, e eu nem sinto que os vivi. Passaram por mim leve, levemente. E se há coisa que me tortura a mente é dar sentido aos dias, cheios de cancro, dar sentido a esta vida que é a minha, encontrar pequenos momentos felizes mesmo quando passo dias na cama. E não é fácil, para uma pessoa como eu que encontrava sentido nas viagens, no evadir-me, no nomadismo, na liberdade de pedalar por ai fora. Agora estou aqui num interregno onde já não tenho nada disso. Vivo num limbo de dias com cancro, a ser e sentir-me doente e cansada, todos os dias.

 

às vezes pergunto-me se lá bem no fundo não me transformei também eu em doença, se tenho o cancro dentro de mim ou se ele se confunde comigo.

publicado por Silvina às 11:16
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Domingo, 28 de Outubro de 2012

Chemotherapy for metastatic lung or colorectal cancer can prolong life by weeks or months and may provide palliation, but it is not curative.

Methods

We studied 1193 patients participating in the Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) study (a national, prospective, observational cohort study) who were alive 4 months after diagnosis and received chemotherapy for newly diagnosed metastatic (stage IV) lung or colorectal cancer. We sought to characterize the prevalence of the expectation that chemotherapy might be curative and to identify the clinical, sociodemographic, and health-system factors associated with this expectation. Data were obtained from a patient survey by professional interviewers in addition to a comprehensive review of medical records.

Results

Overall, 69% of patients with lung cancer and 81% of those with colorectal cancer did not report understanding that chemotherapy was not at all likely to cure their cancer. In multivariable logistic regression, the risk of reporting inaccurate beliefs about chemotherapy was higher among patients with colorectal cancer, as compared with those with lung cancer (odds ratio, 1.75; 95% confidence interval [CI], 1.29 to 2.37); among nonwhite and Hispanic patients, as compared with non-Hispanic white patients (odds ratio for Hispanic patients, 2.82; 95% CI, 1.51 to 5.27; odds ratio for black patients, 2.93; 95% CI, 1.80 to 4.78); and among patients who rated their communication with their physician very favorably, as compared with less favorably (odds ratio for highest third vs. lowest third, 1.90; 95% CI, 1.33 to 2.72). Educational level, functional status, and the patient's role in decision making were not associated with such inaccurate beliefs about chemotherapy.

Conclusions

Many patients receiving chemotherapy for incurable cancers may not understand that chemotherapy is unlikely to be curative, which could compromise their ability to make informed treatment decisions that are consonant with their preferences. Physicians may be able to improve patients' understanding, but this may come at the cost of patients' satisfaction with them. (Funded by the National Cancer Institute and others.)



O que pode melhorar a qualidade de vida de pacientes terminais com cancro?

O que pode melhorar a qualidade de vida de pacientes terminais com cancro?

 

Pacientes terminais com cancro apresentam melhor qualidade de vida no final desta se não estiverem hospitalizados, se não estiverem a receber alimentação por sonda ou a realizar quimioterapia e se tiverem a oportunidade de orar ou meditar, se receberem apoio espiritual, se se libertarem de preocupações ou ansiedade adicional e se sentirem que têm uma relação de confiança com o seu médico, revelou um estudo publicado nos “Archives of Internal Medicine”, avança o site ALERT®.

O estudo da Dana-Farber Cancer Institute, em Boston, EUA envolveu cerca de 400 pacientes com cancro a quem foi comunicada uma esperança de vida inferior a seis meses. A média etária dos pacientes deste estudo situava-se nos 59 anos de idade e os questionários que serviram de base à investigação foram respondidos pelo próprio paciente, em média quatro meses antes de falecer, e pelo prestador de cuidados mais próximo, normalmente um cônjuge.

Foram nove os factores identificados e que explicam as maiores diferenças no nível de qualidade de vida em pacientes terminais: estadia na unidade de cuidados intensivos na última semana de vida; morte no hospital; preocupações demonstradas pelos pacientes no início do estudo; meditação ou oração; local de tratamento do cancro; alimentação por sonda na última semana de vida; apoio espiritual no hospital; quimioterapia na última semana de vida; aliança terapêutica entre paciente e médico em que o paciente sente que está a ser tratado enquanto ser humano na sua totalidade.

“O que os resultados sugerem é que a atenção dispensada às necessidades psicossociais dos pacientes, as suas necessidades espirituais, o seu conforto, as suas preocupações, a sua necessidade de não serem abandonados pela sua equipa de cuidados e o sentir-se valorizado e importante são alguns dos aspectos que os pacientes e as suas famílias mais valorizam”, refere a líder do estudo, Holly Prigerson. “Não é tanto… a quimioterapia ou os procedimentos que se realizam ou as acções heroicas. É, aliás, exactamente o oposto. É a ligação humana que parece ser mais importante na qualidade dos cuidados em final de vida”, acrescenta. 

Na opinião desta investigadora, os médicos são umas das maiores influências na qualidade de vida de pacientes terminais através da sua disponibilidade emocional e da sua presença quando já não os conseguem curar.

Michel Evans, directora adjunta científica do U.S. National Institute of Aging, refere que os achados deste estudo demonstram a importância de os médicos oncologistas conseguirem gerir a mudança do foco do prolongamento da vida para a optimização da qualidade de vida quando já não é possível obter a cura.

Outro achado relevante tem a ver com a importância dada pelos pacientes à escolha do local onde pretendem passar os seus últimos dias. Evans diz que “é impossível tornar uma unidade de cuidados intensivos num local agradável”. Como tal, passar os últimos dias num local como este “na maior parte das vezes significa que os cuidados estão fora de controlo e que não se baseiam mais na qualidade de vida. É a preservação da vida à custa da qualidade de vida”, refere a investigadora.

Para garantir que os desejos dos pacientes são cumpridos é importante ter documentos (tais como decisões antecipadas, testamentos vitais ou procurações) que nomeiem alguém que tome decisões acerca dos cuidados de saúde no caso de o paciente não o poder fazer.
 Igualmente importante é garantir que os pacientes terminais conversem com as suas famílias e médicos acerca das suas últimas vontades. Evans refere que o primeiro passo consiste em conversar com a família mais próxima para que “quando [o paciente] estiver demasiado doente para tomar decisões, que eles [a sua família] saibam como gostaria que as coisas fossem feitas.”

Um dos factores indicadores de pior qualidade de vida nas últimas semanas de vida tem a ver com as preocupações do paciente. A este propósito a equipa que realizou o estudo concluiu que “através da redução das preocupações do paciente, do encorajamento para a contemplação, da integração de acompanhamento espiritual com cuidados médicos, da promoção de uma aliança terapêutica entre paciente e médico que permita ao paciente sentir-se dignificado, e da prevenção de hospitalizações e continuação de cuidados de prolongamento de vida desnecessários, os médicos podem permitir que os seus pacientes vivam os últimos dias com o melhor nível de conforto e cuidados possível.”

 

publicado por Silvina às 18:49


Acupuntura alivia efeito colateral causado pela radioterapia

Tratamento reduz sensação de boca seca, que aparece devido à ação da radiação sobre as glândulas salivares

 

Cientistas do Reino Unido descobriram que a acupuntura é capaz de aliviar um efeito colateral muito comum causado pela radioterapia para câncer de cabeça e pescoço.

A pesquisa revela que o tratamento com agulhas reduz a sensação de boca seca, ou xerostomia, que aparece devido ao efeito da radiação sobre as glândulas salivares.

Cerca de meio milhão de pessoas em todo o mundo desenvolvem câncer de cabeça e pescoço a cada ano e, no momento, existem poucos tratamentos eficazes para a boca seca.

A xerostomia afeta a qualidade dos de vida dos pacientes, interferindo com gosto, mastigação, fala e sono. Soluções de curto prazo, tais como antissépticos bucais, géis e cremes dentais fornecem alívio, enquanto o tratamento com uma droga chamada pilocarpina tem seus próprios efeitos colaterais indesejados.

Médicos de sete centros de câncer no Reino Unido recrutaram 145 pacientes que sofrem de xerostomia induzida por radiação para um estudo que comparou a acupuntura com a educação sobre saúde bucal.

Os pacientes foram separados para receber sessões de acupuntura por 20 minutos a cada semana, durante oito semanas, ou para receber duas sessões de educação sobre higiene oral de uma hora, com um mês de intervalo. Quatro semanas após o final dos tratamentos, os pacientes foram trocados para receber a outra abordagem.

Os sintomas da xerostomia foram medidos objetivamente por meio de tiras de papel, chamados de tiras de Schirmer, que medem a quantidade de saliva na boca. Os pacientes também responderam a questionários que avaliaram o nível de secura da boca que els notaram.

Embora os pesquisadores tenham descoberto que não houve mudanças significativas na produção de saliva, os pacientes que receberam nove semanas de acupuntura foram duas vezes mais propensos a relatar melhora na boca seca do que os pacientes que receberam cuidados oral. Sintomas individuais também foram significativamente melhores no grupo que recebeu a acupuntura.

"O tempo teve um importante efeito sobre os sintomas-chave, com pacientes que receberam acupuntura mostrando uma resposta rápida, que se manteve durante várias semanas", afirma um dos autores do estudo Richard Simcock, do Sussex Cancer Centre.

Segundo os pesquisadores, mais estudos são necessários para refinar a técnica de acupuntura e descobrir como seu efeito dura muito tempo e se sessões de reforço podem ser necessárias. Mas eles acreditam que o tratamento poderia ser facilmente incorporado ao cuidado de pacientes com xerostomia.

 

Fonte: Isaude.net

 


Quinta-feira, 27 de Setembro de 2012

Pronto, eu até andava muito caladinha sobre a crise em Portugal, o SNS, os business das seguradoras, a extraordinaria-máquina-de-radioterapia-aquaise-que-unica-no-mundo da Fundação Champalimaud (que anunciou há dias que vão começar a tratar doentes, mas que, pasme-se!, nenhum deles lhes foi referido pelo SNS...), mas hoje tenho que me exprimir, porque isto é demais:

 

Conselho de Ética admite racionar medicamentos a doentes terminais

Cristiana Freitas/Luis Dinis/Miguel Cervan 27 Set, 2012, 14:21

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida defende que é possível não fazer alguns tratamentos médicos a doentes com cancro, SIDA, ou doenças reumáticas, se tal não se justificar economicamente. A ideia surge num parecer pedido pelo Governo. E admite o racionamento de medicamentos, nomeadamente a doentes terminais.



O parecer do "Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida" começa por explicar que a necessidade de racionar medicamentos se deve a exigências feitas pela Troika nesse sentido (p.2), depois entusiasma-se e põe em causa a própria definição de saúde da Organização Mundial de Saúde: "A conceção da OMS expande, no nosso entender de forma errada, a noção de saúde para incluir quase todo o bem-estar, impedindo o estabelecimento de fronteiras e, consequentemente, bloqueando ou dificultando a possibilidade de estabelecer limites quando estes são imperiosos." (p.4).


Seguem-se uns parágrafos de masturbação intelectual na tentativa de justificar uma distribuição igualitária dos recursos, no pressuposto de que toda a gente merece ter saúde, mas que claro, com as limitações económicas que o Pais atravessa, isso não é possível.


Falha essa reconhecida no documento: "Os princípios denominados A4R [do modelo de deliberação para financiamento dos custos dos medicamentos em contexto hospitalar] destinam-se a dar legitimidade ao financiamento da concretização das decisões realizadas, num contexto de escassez de recursos, pretendendo dar o melhor ao maior número possível. No entanto, é importante sublinhar que este modelo se encontra, à partida, eticamente imperfeito, uma vez que não é possível dar o melhor a todos, tornando, assim, imperativo que a configuração das prioridades deva ser analisada de forma justa, permitindo distribuir os recursos possíveis pelo maior número de pessoas." (p.10) No fundo, é o clássico distribuir o mal pelas aldeias.


Depois o "Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida" explica num quadrozinho como deverá ser feita essa análise, quem serão os intervenientes, etc. Só de ler a proposta consigo imaginar a burocracia envolvida e a perda de tempo nestas análises de custo/beneficio. Para o CNECV, são as Administrações hospitalares que, "perante a análise benefício/custo, poderão alterar, ou não, a ordenação dos fármacos a disponibilizar em contexto hospitalar para determinada patologia." (p.10). Mas calmaaaaa lá, que para o CNECV também "É importante, por uma questão de princípio, que nesta fase sejam envolvidas os doentes com essa patologia específica." Eu acrescentaria, aqueles que ainda estarão vivos no final deste processo todo de ponderação altamente especializada...


[Vou-me despachar com a análise do parecer porque já estou a hiperventilar]


Nas conclusões, ressalvo estas duas:


"9. O CNECV não deixa de enfatizar que há também, seguramente, muito a fazer para conter despesas com fármacos de duvidosa eficácia, os quais, deverão ser reavaliados regularmente na sua efetividade e respetivos gastos pelo Estado.


10. Nos fármacos comparticipados pelo SNS, o CNECV considera premente reavaliar gastos correntes em termos de custo-oportunidade e custo-efetividade, com possíveis substituições, desinvestimentos ou suspensões. (...)" (p.13)


Não sendo médica, parece-me que falar assim por alto em "fármacos de duvidosa eficácia" quando se trata de doenças oncológicas é puramente estúpido, tendo em conta os particularismos que envolvem a doença. Cada vez mais nos encaminhamos para um tratamento individualizado do cancro, porque cada caso é um caso; mas no SNS se um fármaco funciona no Manel mas não no José é de duvidosa eficácia. Já sem falar na falta de alternativas (além de morrer) que se apresentam aos doentes em Portugal, devido aos poucos ensaios clínicos disponíveis, que segundo uma noticia recente continuam em queda.



Para terminar com uma nota pessoal, há um ano atrás ponderei ir viver para Portugal. Estaria mais perto da família, dos amigos, teria indiscutivelmente mais apoio do que tenho agora. Muitos amigos eram da opinião que eu deveria ir para Portugal sem olhar para trás. Mas em França eu tinha a minha vida, tinha o meu médico, tinha um sistema nacional de saúde de confiança. Escolhi ficar em França e hoje, tendo em conta o meu historial clínico, tenho a certeza que se tivesse ido para Portugal já tinha morrido. Não iria ter tempo para ficar 2 meses à espera de ser operada, outras 3 semanas à espera de um resultado de um exame (que aqui tenho em 2 dias), não iria beneficiar do tratamento de radiocirurgia porque só existe um aparelho destes, num Hospital privado em Lisboa, e até me benzi quando soube do preço.


Tenho a sensação que aqui me respeitam. Respeitam o meu sofrimento, a minha luta, a minha dignidade. Apesar de ser estrangeira, sinto-me em casa neste sistema em que aprendi a navegar, em que tenho contactos que não são baseados em cunhas, mas em conquistas pessoais e amizade. Tenho funcionários que me visitam no hospital, enfermeiras que me preparam um chocolate quente à tarde porque me apetecia um docinho, senhoras da recepção que me escrevem postais para casa quando vão de férias para as Caraíbas. Isto tudo me toca, isto tudo é o Sistema Nacional de Saúde. E quando há decisões politicas que o ameaçam, o povo mexe-se e corre para o defender, em vez de ir a correr comprar seguros de saúde e ir ao médico no privado. E eu, enquanto utente (e não cliente) tento fazer a minha parte: mesmo tendo direito a táxis pagos para ir e voltar do hospital prefiro ir de bicicleta ou de autocarro, tento racionalizar os medos e não andar a pechinchar exames ou análises a torto e a direito ao meu médico, reciclo medicamentos e antes de aviar uma receita vejo sempre se já tenho em casa o mesmo medicamento ou da mesma família, e caso tenha, peço ao médico se não posso tomar esse para acabar o stock. São coisas simples, mas é a minha ética pessoal. Porque eu acredito que a saúde é para todos, é um direito, que não tem preço e como tal não deveria dar lucro ao Estado. Do meu ponto de vista, é perfeitamente aceitável que dê despesa (tal como a Educação, por exemplo).




publicado por Silvina às 20:28

Terça-feira, 25 de Setembro de 2012

Hoje vou partilhar aqui um post da mãe do João. São 23h da noite e quem me ler ainda hoje pode ir para a cama reflectir e dormir sobre o assunto. E amanhã, quem sabe, acordar e agir, desafiar um amigo e irem os dois inscrever-se como dadores de medula. Os tempos estão para a acção! Chega de inércia!

 

Terça-feira, 25 de Setembro de 2012

Uma quimio já foi...
Ainda estamos no IPO mas saímos hoje. Lá para a meia-noite.
Outras se seguem. Comprimidos e injecções.
Este ciclo é "médio", dois pesados se seguem se não aparecer um dador.
Peço por tudo a quem ainda não é dador de medula para se inscrever.
É indolor e faz toda a diferença.

 

 

 

Enquanto se insiste num compasso de espera, num "ando a pensar nisso", num "se calhar vou lá amanhã inscrever-me", o João faz quimio. E quimio cada vez mais pesada. O João quer viver, merece viver, está cheio de vida. E vive a lutar, e merece medula.


Sábado, 01 de Setembro de 2012

A doença, especialmente a doença grave, tem a capacidade de nos confrontar com a nossa fragilidade. Sempre pensei que na vida isso fosse coisa a evitar. Neste mundo de cão, não nos podemos dar ao luxo de expor as nossas fragilidades no trabalho, na vida social, uns com os outros, porque senão somos pisados e passados a ferro pelos outros -os fortes. Era esta a visão que eu tinha antes de estar doente. Dava um ar perfeitamente assumido de saber quem era e o que queria, e para onde queria ir. Escondia sem me dar conta as inseguranças que tinha dentro de mim e que todos os dias me punham a questão: "é mesmo isto que queres? é por ai que queres ir? é esse o caminho?".

 

Mesma lógica para as relações amorosas. Curiosamente com a amizade não. Sempre acreditei que era o mais eu própria possível com os amigos. Estava enganada. Não por ser cínica ou calculista, que não sou nem nunca fui, mas porque não consegui apreender toda a minha realidade, a minha maneira de funcionar, primeiro comigo, e depois com os outros. Era inconscientemente pouco sincera comigo própria.

 

Com o cancro estas aprendizagens foram chegando de mansinho, depois à bruta. Com a consciência desta nova realidade que já não podia negar nem esconder, tive que recorrer a um psicólogo (aliás, duas pessoas diferentes, duas vezes por semana). Ainda hoje me esforço, e ainda hoje não entendo bem como ser forte e vulnerável ao mesmo tempo. Mas sei que a resposta do sentido da vida (da minha, pelo menos), da felicidade, do equilíbrio e da paz está ai: nessa capacidade de aceitar ser vulnerável e trabalhar com isso. Usá-la e não suportá-la. Perder o medo, ganhar asas, e todos aqueles clichés de liberdade no fundo só exprimem uma coisa: a importância de aprender a ser vulnerável.

 

E isto tudo porque hoje vi este vídeo enquanto tomava o pequeno almoço. E agora estou aqui com um baque no estômago...

 

 

 

Breakdown or spiritual awakening ?

 

 

 

Para quem quiser ver o video com legendas siga este link: https://www.ted.com/talks/brene_brown_on_vulnerability.html

Wikipedia: O is the fifteenth letter and a vowel in the ISO basic Latin alphabet.

publicado por Silvina às 11:29

Quarta-feira, 01 de Agosto de 2012

...desde há uma semana." Este primeiro vídeo fez-me ficar meia engasgada. É obrigatório, repito OBRIGATÓRIO ser visto e revisto por quem tem cancro e por quem não tem. Ouçam e interiorizem o que ele diz.

 

 

 

 

 

 

Este segundo vídeo é para descontrair. Porque o cancro também tem piada (e quando não tem eu gozo com ele na mesma.):

 

 

publicado por Silvina às 21:22

Quinta-feira, 26 de Julho de 2012

Já andava a pensar criar uma página no Facebook para os Episódios. No entanto, não tenho pachorra nenhuma para o Facebook, nem para actualizar a página, nem para responder a comentários. A sério, não esperem milagres. Definitivamente, não tenho um dom para o social networking (por ex., odeio o Tweeter). 

 

Mas o caso da Bia fez-me pensar, e pensar. E achei que criar uma página poderia ajudar na divulgação de casos como o da Bia, para que a mensagem chegue ao maior numero de pessoas possível. Se a cura do meu cancro dependesse de um dador de medula, eu também gostava que se mexessem por mim.

 

Por isso aqui está, acabadinha de sair do forno, a nova página dos Episódios de Radio no Facebook.

 

Façam Like! ;)



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