As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Segunda-feira, 04 de Março de 2013

Já aqui falei do João uma data de vezes. O João tem uma leucemia, diagnosticada a 15 de Julho de 2010. Para ajudar à "festa", é um tipo de leucemia raro. O João já tentou um transplante de medula óssea, já fez inúmeras quimios, e recentemente os médicos disseram-lhe que já não tinham mais tratamentos para lhe propor.

 

O João é um puto cheio de vida, com muita energia, e nem ele nem a familia vão desistir e vão lutar até ao fim.

 

O novo plano é levar o João até aos EUA, para o Boston Childrens Hospital.

 

Deixo aqui o apelo da mãe do João, a Sandra Oliveira. Quem puder contribuir não deixe de o fazer por favor! Cada € conta!!!

 

 

foto retirada do blog do João

 

 

Como sabem vivemos momentos muito difíceis e estamos à procura de respostas noutros lados, uma vez que o IPO esgotou todas as respostas.
Surgiu a hipótese de levar o João para os EUA, para o Boston Childrens Hospital - www.childrenshospital.org.
São especialistas mundiais em leucemias e têm tratamentos para leucemias que não respondem aos tratamentos, o que é o caso do João.
Precisamos de ajuda, muita, a nível financeiro.
Eu sei que não está fácil para ninguém mas eu não posso desistir nem deixar de tentar esta hipótese.
Por isso faço aqui um apelo, a todos os amigos que nos têm acompanhado estes anos, por pouco que seja pode fazer muita diferença na vida do João.
Deixo o meu NIB e IBAN, esta conta está em meu nome, Sandra Oliveira, quem quiser e puder contribuir, agradecemos do fundo do coração.

Banco BPI


NIB - Número de Identificação Bancária:
0010 0000 39544970001 76

IBAN - Número Internacional de Conta Bancária:
PT50 0010 0000 3954 4970 0017 6

SWIFT/BIC:
BBPIPTPL

 

 

Obrigada a todos!

 

ESTOU SOLIDÁRIO COM O JOÃO, COMO POSSO AJUDAR?

 

 

1. Espalhem a palavra!!! DIVULGUEM ESTE APELO PELAS VOSSAS REDES SOCIAIS, POR E-MAIL, NOS VOSSOS BLOGS!!!

 

 

2. Ajuda financeira: CADA EURO CONTA! Como dizia a minha avó, GRÃO A GRÃO ENCHE A GALINHA O PAPO.

 

 

Link para o blog do João, que a mãe actualizou frequentemente durante todos estes anos e meses de luta:

 

http://medulaparaojoao.blogspot.pt/


Quarta-feira, 23 de Janeiro de 2013

Na terça fui para o hospital para fazer a oitava cura de Erbitux. Parecendo que não, já vou na oitava, seis meses de quimio non-stop (e sem fim à vista). Dizia eu que fui para o hospital; normalmente fico sempre num quarto individual mas desta vez puseram-me num quarto duplo. Às tantas chega a minha "vizinha", uma rapariga magra, com ar esquisito e andar à pata choca. Fiquei curiosa, mas não meti conversa, porque estava nesse momento a levar com a pré-medicação da quimio (anti-histamínicos), que me deixam quase incapaz de abrir a pestana. Dormi a tarde toda. Quando estava a jantar a minha "vizinha" de quarto pede-me ajuda. Lá me levanto e com os fios todos e a perfusão atrás chego-me à sua beira. Tinha-se vomitado toda. Era vómito branco e espesso por todo o lado, na cama, na cara, nas roupas,... Apanhei a campainha do chão, chamei a enfermeira, ri-me, disse que toda a gente vomita e que não havia problema nenhum, dei-lhe uns guardanapos para ela se limpar, esperei que a enfermeira chegasse, expliquei a situação e bazei dali para fora, antes que fosse eu a chamar o gregório por contaminação e para não a deixar ainda mais envergonhada. Percebi que tinha um tumor cerebral, e que a situação se estava a deteriorar com rapidez.

 

Soube no dia seguinte mais pormenores: que ela tinha 28 anos, que era russa, que vivia em França há 6 anos, sozinha, que a família estava na Rússia. Não a consigo tirar da cabeça, porque o andar à pata-choca e a tontice mental (e vómitos) podia ser eu; ou melhor, posso vir a ser eu. Pensei nas minhas metástases cerebrais que ainda não me dão sintomas, pensei na mistura entre lucidez e tontice que ela demonstrava, no enorme respeito que teve comigo, porque ouvi-a dizer ao médico que estava chateada por ter o nariz entupido e me estar a incomodar com a sua respiração pesada. Não me vou esquecer tão depressa do seu olhar doce que contrastava com a dureza do enfermeiro, que se fartou de ralhar porque ela não se despachava a tomar banho nem a lavar os dentes... "Que bruto de merda", pensei eu. Como se ela tivesse a culpa de estar toda taralhouca, como se por isso merecesse menos respeito. Depois teve o dia todo sem visitas. Amanhã vou fazer o meu melhor para me arrastar até ao hospital e ver como é que ela está. Não quero que ela se sinta sozinha nos momentos de lucidez que tiver. é fodido esta transferência de nós para os outros, de quando nos deixamos tocar pelo sofrimento alheio já não nos conseguirmos abstrair. De certo modo, ela sou eu e eu sou ela.


Quarta-feira, 16 de Janeiro de 2013

 

 

 

 

[Não resisto a mais uma piadinha fácil...]

 

publicado por Silvina às 19:21

Sábado, 12 de Janeiro de 2013

 

 

Para ajudar a Lina

(informações retiradas do blog Coco na Fralda):

 

 

"A Lina tem 23 anos e tem um tumor raríssimo no cérebro. Disseram-lhe que tinha poucos dias de vida mas a família procurou outra opinião e descobriu que no Hospital CUF (Porto) existe um tratamento que, neste momento, é a única e última solução para salvar a Lina – Imunoterapia com anticorpos, que tem custos muito elevados. Cada sessão custa 6000€, sendo necessário uma de 15 em 15 dias, nos proximos 6 meses.
Na página do facebook, a família escreve: «Quanto valerá a tua vida? Muito! Mas muito, quanto? A da Lina para nós vale tudo... Sim respirar custa-nos tanto... Mas não podemos simplesmente cruzar os braços porque não podemos nem saberemos viver num mundo onde ela não existe. "O desperdício da vida está no amor que não damos".  Ajude-nos a acreditar. Faça acontecer através do seu donativo, que muito agradecemos.»

Rosalina Assunção Couto Paredinha
NIB: 0035 0852 0014 5235 9005 7
IBAN: PT50 0035 0852 0014 5235 9005 7
BIC: CGDIPTPL

Contactos: 916732173 - 963831233 - 967786805

Fica também a página do facebook: https://www.facebook.com/soslina

publicado por Silvina às 13:10

Segunda-feira, 17 de Dezembro de 2012

Conto infantil "A Fada Íris" explica às crianças o processo de perda do cabelo

 

 

A Papiro Editora lançou um livro da autoria de Cláudia Sofia Vieira, com ilustrações de Ana Zurk, dedicado a todos os adultos e crianças que perderam o seu cabelo.

Como escreveu no seu blogue:

«Estava eu na 3ª ou 4ª quimio, falando com as minhas queridas companheiras do grupo "gang da mama" no Facebook quando calhou em conversa aquilo que lhes tinha custado mais durante todo o processo de quimioterapia. A decisão era praticamente unânime: "O pior de tudo foi a perda do cabelo". Eu não me importava com o cabelo, eu queria era a minha energia de volta! Isso é que me atrofiava e desanimava!
E então, nesse instante de conversa, pensei em todas as crianças que também perdem o seu cabelo, e surgiu-me uma história. Fui imediatamente buscar um papel e uma caneta (antes que a droga fizesse desaparecer a ideia) e em meia hora a Fada Íris e a Menina Serena tinham nascido. Magia! Pura Magia!
E agora essa magia materializou-se e este mês foi publicado este conto tão especial para o meu coração».

Nas palavras da sua autora, Cláudia Sofia Vieira, “A Fada Íris não é um livro sobre cancro. Apesar de ser um livro dedicado a todos os adultos e crianças que perderam o seu cabelo, o seu foco não é na doença. Fala de amor, de amizade, de entreajuda, bondade e, claro, do nosso coração. Porque independentemente de como seja o nosso aspecto exterior, quem nos ama, ama-nos incondicionalmente porque nos vê sempre com os olhos do seu coração”.

Pode encomendar o livro através da página de fãs no Facebook.

 

 

2012-12-17 | 09:43
publicado por Silvina às 22:28

Terça-feira, 13 de Novembro de 2012

A Pólo Norte insurgiu-se, e pouco depois surgiu um movimento. Quem quiser ajudar na organização das brigadas pode contactá-la através deste perfil do Facebook. Também há a página dos Quadripolares Solidários.

 

Não há é desculpa.

 

Como diz a Pólo Norte, quem não se inscrever como dador é Relvas!

 

 

 

 


Terça-feira, 25 de Setembro de 2012

Hoje vou partilhar aqui um post da mãe do João. São 23h da noite e quem me ler ainda hoje pode ir para a cama reflectir e dormir sobre o assunto. E amanhã, quem sabe, acordar e agir, desafiar um amigo e irem os dois inscrever-se como dadores de medula. Os tempos estão para a acção! Chega de inércia!

 

Terça-feira, 25 de Setembro de 2012

Uma quimio já foi...
Ainda estamos no IPO mas saímos hoje. Lá para a meia-noite.
Outras se seguem. Comprimidos e injecções.
Este ciclo é "médio", dois pesados se seguem se não aparecer um dador.
Peço por tudo a quem ainda não é dador de medula para se inscrever.
É indolor e faz toda a diferença.

 

 

 

Enquanto se insiste num compasso de espera, num "ando a pensar nisso", num "se calhar vou lá amanhã inscrever-me", o João faz quimio. E quimio cada vez mais pesada. O João quer viver, merece viver, está cheio de vida. E vive a lutar, e merece medula.


Sábado, 08 de Setembro de 2012

Estava no hospital e li este post da Ana. Não acreditei, não queria acreditar. Tinha passado o dia a chorar, mas ainda tinha algumas lágrimas para a Cá. Esta bonequinha, que me tornou alerta da importância de doar medula óssea. Que lutava e vivia com todas as suas forças.

A Cá partiu, mas fica a sua mensagem, que importa relembrar. E transcrevo aqui um dos meus posts preferidos do seu blog. Depois disto, quem vier argumentar que doar medula custa muito é um ogre sem coração.

 

Sejam DADORES DE MEDULA e deixem-se de tretas!!!

Tenho 7 anos e desde os 4 que conheço este hospital.
Desde a primeira vez, fiz tratamentos de quimioterapia, muitas vezes, tantas que nem sei.
Vivi grande parte destes anos num quarto 4x4 onde ao longe, consoante o quarto que me destinam, posso ver bem lá ao fundo um bocadinho de mar.
Outras vezes nem isso.
Da primeira vez, sempre que fui a casa, era como se tivesse que aproveitar o tempo todo duma assentada. O tempo que lá estava era curto, muito curto.
Depois de muitos meses, quase um ano, fiz um transplante. Um dador que nem sei o nome deu-me esperanças de vida.
Passei pela queda do cabelo, pelas dores de barriga, pelas febres, pelas diarreias, pela falta de apetite.
Dessa primeira vez, lembro-me que tive muitas aftas na língua.
Mesmo quando em alguns momentos a fome me vinha, não conseguia comer, tantas eram as dores que sentia.
O dia que voltei a casa foi duma alegria muito alegre, duma felicidade muito feliz, dum contentamento muito contente.
.
Aos poucos fui ganhando forças, mas nos entretantos, tive que ser internada: um bichinho no cateter que não me deixava descansada.
Consegui ainda assim, sempre com consultas periódicas, ter uma vida minimamente normal. Passei fins de semana fora de casa e até consegui estar de férias. Apesar de não poder ir à escola, tive uma professora que me ensinou as primeiras letras e os primeiros números. Brinquei com os meus amigos. 
Senti a minha alegria na alegria que via na família.
Quando nada o fazia prever, depois de um mais um ano em que tudo parecia seguir o melhor caminho, aqui estou eu de volta outra vez a repetir toda esta parte menos boa que já conhecia.
Felizmente as células malignas foram detectadas logo no inicio. Felizmente o meu dador inicial, tinha-me dado muitas células e muitas delas estavam ainda bem guardadinhas.
Assim voltei a fazer mais um transplante.
Mais quimioterapia, queda de cabelo, febres altas, comichões insuportáveis, o corpo inchado e a melancolia de querer voltar a casa.
Aprendi palavras e frases que a maioria dos meus amigos da mesma idade que eu, desconhecem: cateter, mielograma, tirar sangue, ver as tensões, seringas. Tenho-me tornado grande mesmo continuando pequenina.
Agora os valores de sangue estão bons, a medula começou a dar sinais de vida, mas a doença do hospedeiro, que apesar de eu não entender, é bom, deixou-me algumas mazelas no aparelho digestivo.
Isso quer dizer que está tão ferido que não consegue ‘mastigar’ a comida. Tive por isso enjoos e ‘gomitos’ e noites muito mal dormidas.
Tive que começar a comer por um saquinho. Eu até nem me chateio porque a vontade de comer não é nenhuma.
Tenho estado tristinha, sem conseguir inventar brincadeiras que me possam transportar para lados diferentes onde possa sentir um pouco de alegria. Deve ser por isso que durmo muito. Para ver se nos sonhos encontro uma portinha que me possa levar até casa, nem que seja só por um bocadinho.
Agora estou a começar a comer: primeiro só água de canja de galinha, depois um bocadinho de chá. Hoje um pouquinho de pão torrado e amanhã arroz e bifinho de frango grelhado. E eu que só me lembro das bolachas Maria….!!!
Sei que já estive mais longe. Sei que aos pouquinhos vou voltar a sentir-me melhor para poder voltar a casa.
Esse é o meu objectivo.  No caminho da CURA!
Tenho sete anos, feitos faz pouquinho e desde os quatro que conheço este hospital.
Por isso, aos que dizem que ser dador de medula dói, eu digo-lhes: vamos trocar? Eu troco com vocês e nem preciso pensar um pouquinho.
Sabem o que vos digo: SEJAM DADORES DE MEDULA E DEIXEM-SE DE TRETAS.
 
Beijos Grandes de Enormes da Cázinha
P.S. Apareço na Revista Lux desta semana :)

 

 

 

publicado por Silvina às 17:03

Quarta-feira, 01 de Agosto de 2012

...desde há uma semana." Este primeiro vídeo fez-me ficar meia engasgada. É obrigatório, repito OBRIGATÓRIO ser visto e revisto por quem tem cancro e por quem não tem. Ouçam e interiorizem o que ele diz.

 

 

 

 

 

 

Este segundo vídeo é para descontrair. Porque o cancro também tem piada (e quando não tem eu gozo com ele na mesma.):

 

 

publicado por Silvina às 21:22

Quinta-feira, 26 de Julho de 2012

Já andava a pensar criar uma página no Facebook para os Episódios. No entanto, não tenho pachorra nenhuma para o Facebook, nem para actualizar a página, nem para responder a comentários. A sério, não esperem milagres. Definitivamente, não tenho um dom para o social networking (por ex., odeio o Tweeter). 

 

Mas o caso da Bia fez-me pensar, e pensar. E achei que criar uma página poderia ajudar na divulgação de casos como o da Bia, para que a mensagem chegue ao maior numero de pessoas possível. Se a cura do meu cancro dependesse de um dador de medula, eu também gostava que se mexessem por mim.

 

Por isso aqui está, acabadinha de sair do forno, a nova página dos Episódios de Radio no Facebook.

 

Façam Like! ;)



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