As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Quinta-feira, 09 de Agosto de 2012

 

No fim da quimio:

 

"Precisa que lhe chame um táxi para voltar para casa?", pergunta-me a enfermeira de serviço.

 

"Não é preciso, tenho a minha bicicleta.", respondi.

 

Ficou com ar espantado a olhar para mim.

 

 

Sim, porque depois de horaaaaaas a levar na veia via cateter, peguei na bicicleta e no caminho para casa fui aviar receitas à farmácia. O resultado foram dois sacos cheios de remédios para todas as eventualidades e uma bicicleta a abarrotar...

 

 

 

São estas minhas decisões parvas que me fazem sorrir. Quem é que no seu juízo perfeito vai fazer quimio de bicicleta, sem saber em que estado é que sai de lá? Eu! Claro que passei a tarde toda a fazer planos alternativos, estratégias para lidar com os prováveis cenários: "saio daqui a vomitar, como faço para ir para casa?" ou "Estou com a cabeça às voltas, se calhar não é boa ideia pedalar..." ou ainda "Estou com náuseas e desequilíbrios, deixo aqui a bicicleta e venho buscá-la amanhã?". No fim a doidice compensou, regressei a pedalar e senti-me bem. This time...

publicado por Silvina às 17:22


Comunidade de doentes oncológicos e afins, preciso de ajuda. Ontem comecei a fazer quimioterapia. Não vale a pena alongar-me muito sobre as estatísticas, que roçam os 0% de taxa de sobrevivência. Normalmente com o meu tipo de cancro avançado faz-se quimio para prolongar a vida. Para depois fazer mais tratamentos para prolongar a vida -estão a ver a pescadinha de rabo na boca?- Pergunto-me onde fica o viver a vida no meio disto tudo...


Independentemente disso, tenho de tentar. Ainda hesitei durante uma semana, faço, não faço, faço, não faço.


Preciso de esperança e de um milagre. Decidi fazer, porque mesmo que não acredite nesta quimio, pode dar-me mais tempo para surgir outra coisa.


Mas preciso também de dicas para suportar melhor a quimio, a perda dos cabelos, os outros efeitos secundários todos... 

 

Está aberta a caixa de comentários! Usem e abusem!

 

 

ADENDA: Quando fiz cisplatina há 1 ano e meio tive muitas náuseas mas nunca vomitei e não me caiu o cabelo. Este protocolo que estou a fazer agora é Carboplatina + Taxol. Se alguém já o experimentou que se acuse! :)

publicado por Silvina às 16:13

Segunda-feira, 16 de Julho de 2012

Tenho o coração neste estado:

 

 

 

 

 

"Épanchement péricardique" ou The Swinging Heart

publicado por Silvina às 22:31


Hoje foi a primeira vez que um médico, aliás, alguém (em geral), disse que eu era magra. Ahhhhh, soube mesmo bem ouvir "como você é magra deve ser possível... bla bla bla". Tenho 30 e sou magra. Um sonho realizado - check!

 

 

Hoje foi também dia de tirar agrafos das cicatrizes da perna. Fui para lá toda a tremer, mas a coisa suportou-se benzinho. Foram "só" 25 agrafos. Sim, contei-os.

 

 

Quando cheguei a casa dos agrafos tinha uma encomenda à minha espera...

 

 

 

Obrigada EU, sua trintona mãos largas!!!


Sexta-feira, 22 de Junho de 2012

Se de inicio tinha uma enorme dificuldade em associar a palavra morte à palavra cancro, agora já me deixei disso. Fervo por dentro quando leio que alguém morreu de doença prolongada. Fico fora de mim quando se impedem doentes de falar da morte, como se falar disso a trouxesse mais depressa, como se fosse um mau olhado, um chega-essa-boca-pra-lá senão ela vem aí.

 

Há cancro e há morte. Há gente que morre de cancro, e que infelizmente vai ter que viver essa experiência -morrer de cancro. 

 

Falar do medo da morte não arranca a esperança, nem a fé num final feliz. Exprimir o medo da morte é vital, e isso deveria poder ser feito sem papas na língua e sem gente a correr para pôr a mordaça ("ai, não digas isso, não fales assim").

 

Só tem medo de morrer quem ama a vida. E se ama a vida, vai querer viver. Vai lutar, vai fazer os possíveis para viver com o cancro, almejando viver sem ele um dia. O cancro é só uma doença. E hoje acredito mesmo que falar dele, e de tudo o que ele abarca, é essencial. E isso inclui exprimir emoções mais difíceis, como por ex: o medo dos tratamentos, da queda de cabelo, da solidão, das dores, das cirurgias, do futuro em cheque, e o medo da morte.

 

é preciso falar do cancro enquanto experiência que faz parte da vida. Que a integra, que a constitui durante um determinado tempo e que vai afectar toda a gente à nossa volta. é avassalador, mas também pode ser um momento propicio a descobertas, ao intensificar das sensações, ao aproveitar melhor a vida e dar o devido valor às coisas que nos importam na vida.

 

Não há dia em que não pense na morte, no medo de morrer de cancro. Mas também não há dia em que não pense "hoje estou viva."

publicado por Silvina às 19:37

Domingo, 10 de Junho de 2012

"La rencontre ne s'annonce pas plus qu'elle ne se prepare. (...) On n'arrive jamais à une rencontre, une rencontre, toujours, vous arrive."

 

 

LAPLANTINE, F. - NOUSS, A., Le métissage

 

 

 

A propósito dos encontros que tive recentemente, lembrei-me desta frase que li acho que no ano passado. Tive a sorte de me terem acontecido encontros valiosos nestes últimos tempos. Daqueles cheios de sentido, cheios tout court, que animam a alma. Daqueles que fazem pensar e andar para a frente. Daqueles que me ensinam coisas, que me despertam, que me chamam à vida. Tenho tido, apesar do contexto (de saúde) de merda, umas semanas fantásticas. E sinto-me imensamente contente por poder admitir isto a mim própria, e poder dizer em voz alta para os outros ouvirem que tive uns dias felizes, enfim.

publicado por Silvina às 20:28

Sábado, 09 de Junho de 2012

O titulo deste post parece o nome de um novo partido politico. Mas não é. Ontem recebi um telefonemazinho do Dr Lambard (sim, que nós não conseguimos ficar mais de uma semana sem falar um com o outro...) a dar-me parte de uma solução de tratamento que me agradou muito. Apesar de não me querer entusiasmar ainda muito, porque eu sou uma pessoa muito contida até ter a certeza absoluta das coisas, acho que pude finalmente relaxar. Hoje já dormi melhor. Com cancros raros não há tratamentos milagres. Mas o que me foi proposto não anda muito longe disso. é de longe a melhor hipótese de sobrevivência que eu poderia ter. Foi a melhor prenda que poderia ter recebido.

 

(As coisas andam-me a correr tão bem que já estou à espera do revés. Sou um cão maltratado e espancado, que quando lhe estendem uma mão amiga para fazer festinhas se encolhe todo. Porque ser um cão maltratado e espancado deixa sempre marcas.)

publicado por Silvina às 13:36

Terça-feira, 29 de Maio de 2012

Finalmente, uma boa noticia. Fiquei estarrecida e acho que ainda não baixou em mim toda a alegria desta novidade. Custa-me a digerir o facto que é real, que enfim algo de bom me aconteceu. A ultima vez que tive uma boa noticia relacionada com o cancro foi exactamente há 1 ano e 5 dias.

 

Este gânglio do pescoço, que falei aqui e aqui e que retirei na 6a feira, é afinal...

UM QUISTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Fiquei a olhar para o Lambard e ele para mim, ri-me, ele riu-se, escondi a cara com os braços, ri-me mais, disse-lhe "está a gozar com a minha cara?!" E ele a esforçar-se para ficar sério: "Não! é um quisto!" E eu disse: "Oh que pena, então quer dizer que já não fazemos mais radioterapia?" E ele responde: "Pois, parece que não." E rimo-nos os dois com cumplicidade.

 

é um quisto.

 

Dentro da minha cabeça ainda ecoa "quisto... quistoooo... istoooo...." Não é cancro, não tenho que fazer mais radio no pescoço. Que brutalidade.

 

 

Para a Melissa: Obrigada por acreditares piamente no quisto. Funcionou. Continua a acreditar piamente que o resto também se vai resolver, se faz favor, a gerência agradece! :)

publicado por Silvina às 22:45

Sexta-feira, 25 de Maio de 2012

 

Acabei de ser operada. E o que mais me bateu hoje não foi o regresso ao hospital, nem o ritual de vestir a bata transparente, tirar as jóias, enfiar uns plásticos nos pés e uma touca na cabeça, nem sequer foi ouvir o médico dizer-me que se calhar o que tenho (tinha) no pescoço é mesmo um quisto e não um gânglio. O que mais me bateu hoje foi o facto de ter lido o teu livro antes e depois da cirurgia. Acompanhou-me nesta viagem, na mente, na pele, na maneira de me emocionar com o mundo -mesmo este meu mundo hospitalar. Transportou-me todo o dia, desde o momento em que o abri no metro até acabar de o ler na cafetaria do hospital, rodeada de batas brancas e verdes e pés com socas (acho que são Crocs), já com uma nova cicatriz e novas dores, e um sumo de laranja à frente. A satisfação de sentir algo enorme, maior do que eu, é mil vezes superior à de compreender um conceito metafísico importante ou de fazer uma fantástica descoberta racional. Raramente me tinha sentido assim tão inundada de emoções, e, sobretudo, nunca me lembro de ter gostado. 

 

E devo isso tudo ao teu livro, que escreveste com 25 anos e que pela tua amizade me chegou às mãos na altura certa. E tenho a certeza de que também o li na altura certa. Hoje. Obrigada por estes momentos de profundo sentir, e pelas viagens por Paris, Veneza e Roma. Também as conheci por esta ordem. E no fim, o regresso a Paris e a vontade de regressar a Lisboa. Sinto-me estranhamente em casa.


Quarta-feira, 23 de Maio de 2012

"le cancer échappe à tout le monde, aux scientifiques, aux médecins, mais il n’échappe pas au patient. Ce qui est important, c’est que les gens prennent leur responsabilité. C’est à eux, cette maladie, ce n’est pas aux médecins. Il y a des médecins qui sont totalement inconscients, je les appelle les «médecins assis». Ils sont si loin de vous, ils sont assis sur leurs connaissances, ils ont tellement peur que l’on apporte quelque chose de nouveau qui les déstabiliserait…" (Bernard Giraudeau, sublinhados meus)

«Le cancer est arrivé, je n’étais pas étonné» - Libération

 

 

 

O cancro é meu. Não é dos meus médicos, não é do meu pai, nem da minha mãe, não é das pessoas que me rodeiam, amigos e conhecidos. O cancro é meu, instalou-se no meu corpo, e não me larga há três anos.

 

No post anterior tentei explicar o que é viver à sombra da morte, presa num instante. Não é qualquer pessoa que tem cancro que percebe isto. Eu própria vivi com cancro durante um ano e meio antes de perceber isto, antes de sentir isto. No principio não percebia. Continuei sem perceber quando tive a primeira recidiva. E a segunda. Talvez estivesse meia burra ou demasiado optimista. Não pensava que aos 28 anos se pudesse morrer de cancro da glândula salivar. Que EU pudesse morrer assim. Depois veio outra recidiva e uma metástase no pulmão.

 

Aí senti tudo, o abanão. A mão da morte em cima da minha. Estávamos em Setembro de 2011 e eu não sabia se ia chegar ao Natal. Cheguei. Tenho vivido assim, cada dia a viver um dia a mais em relação ao Natal. Cada dia a conquistar os prognósticos. Cada dia a desafiar estatísticas. Entretanto o Matt morreu, aos 26, com cancro da glândula salivar. O Adam também morreu, aos 47, com cancro da glândula salivar. Na semana passada soube que esta quinta recidiva veio com bónus: agora tenho metástases em 3 sítios: pescoço, mediastino e rim. Tenho andado com a cabeça à roda e ao mesmo tempo uma calma que às vezes me assusta. Sinceramente, não sei o que mais posso fazer. Já não tenho mais cartas na manga. Penso no Lambard, sei que vamos mais uma vez ferozmente à luta. Desta vez vai ser sistémica. Vêm ai a quimioterapia. Aquela que me disseram ser "paliativa" e não "curativa". O cancro é meu, mas nós chegámos a este ponto.

 

 

Ce cancer avait, pour vous, un sens, comme un signal ?

Il a toujours un sens. C’est mon avis. Pour un homme adulte, sur le deuxième versant de sa vie, un cancer peut être un message, un questionnement. C’est souvent ce qui se passe.

Et la rechute a un sens ?

On fait l’erreur de croire que les choses sont miraculeuses. C’est en nous, ce cancer. S’il n’a pas été, je dirais… compris à la source, rien ne change vraiment. Car ce n’est pas qu’un problème de molécules, celles-ci vont nous faire guérir un temps, vous allez survivre, mais le reste ? C’est un décalage, un terrain défavorable. D’où cela vient-il ? Cela peut être plein de choses. C’est pour cela que je dis qu’il y a une nécessité pour le patient de se prendre en charge, de faire connaissance avec lui-même. Est-ce que l’on veut être aveuglé et rester sous la tutelle des médecins ? Ou est-ce que l’on veut travailler avec eux, avec son ressenti, ses sentiments, ses peurs ? (Bernard Giraudeau, sublinhados meus)


«Le cancer est arrivé, je n’étais pas étonné» - Libération

 

 

Na véspera da reunião da equipa médica que ia decidir o meu tratamento enviei um mail ao Lambard com fotos da minha viagem e um agradecimento entre parêntesis. Disse-lhe que sabia que os outros médicos não eram como ele; que os outros tinham medo de se envolver demasiado com os pacientes, e que esse medo, não deixando de ser legitimo, é mesmo muito estúpido. Porque temos que aproveitar as oportunidades de interagir com as pessoas enquanto elas estão por cá. Agradeci-lhe por ele estar sempre comigo. O cancro é meu, mas não o combato sozinha.

 

E nesta fase, começo mesmo a encarar as coisas menos belicamente e mais no sentido de uma oportunidade para uma profunda interrogação existencial. Para aprofundar o conhecimento sobre mim própria, sobre a vida, sobre o mundo em geral e o meu em particular. Deslumbro-me com o facto de o G. ter cá vindo a casa ajudar-me a pôr cortinas nas janelas (depois de 1 ano e meio de vida exposta aos vizinhos), de termos jantado sushi, de as cortinas serem brancas e simples e darem um ar de harém com classe à casa. Delicio-me com o facto de poder ir dormir numa cama feita de lavado e poder embrenhar-me no livro da Ana C. até me dar o sono. Até me agrada o facto de chorar quando leio entrevistas como essa do Bernard Giraudeau no Libération. Eu percebo-o. Eu percebo-o até ao osso. Eu, uma miuda de 29 anos quase 30, percebo-o a ele, um conhecido actor Francês com 62 anos. Estamos tão próximos. Estamos todos tão próximos. Sinto como se ele me falasse ao ouvido. E como se eu tivesse sensores emocionais em cada poro do meu corpo. Estou desperta como já não estava há anos. E mesmo estando a ser invadida por metástases, estou estranhamente serena. E isto não é resignação, nem baixar os braços. É um aceitar que a minha situação, neste momento preciso, é esta. É acreditar que há esperança, sempre, até ao ultimo suspiro. Falta-me conhecer os meus limites.

 

 

Et accepter d’être malade ?

Oui, si vous ne l’acceptez pas, c’est emmerdant. Mais en même temps, c’est l’histoire de chacun, certains refusent et ont guéri.

 

(...)

Est-ce que vous vous attendiez à un parcours aussi dur ?

Je le savais, mais aussi dur… Le plus dur est de ne pas savoir comment arriver à stabiliser cette maladie sans que cela ne devienne invivable.

Vous avez mis des limites ?

Oui, j’en ai mis. Je ne veux plus me faire opérer. J’ai déjà été tellement opéré que cela bousille. Pour les chimios, moi, cela fait deux ans. C’est une période difficile.

 

(Bernard Giraudeau, sublinhados meus)


«Le cancer est arrivé, je n’étais pas étonné» - Libération

 

 

Bernard Giraudeau morreu no dia 17 de Julho de 2010, de um cabrão de um cancro no rim descoberto em 2000.

 



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