As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Quarta-feira, 22 de Fevereiro de 2012

Fiquei tão perturbada com a consulta com o Dr Lambard no dia de S. Valentim que até me esqueci que a data assinala outro acontecimento na minha vida: o fim da quimio e da 2a radio, aquela que mais me custou até hoje e que foi o tudo ou nada. Até ver, deu-me mais um ano de vida. Parabéns a mim!

publicado por Silvina às 22:44

Domingo, 12 de Fevereiro de 2012

Não sou de me queixar (muito)...

 

 

...mas precisar de luvas para escrever no computador já é demais!

 

Apesar das temperaturas nada convidativas, das dores de braço/pescoço/costas, e do risco de apanhar uma valente constipação, hoje sai à rua para me ir manifestar ali ao pé do Hôtel de Ville (espécie de câmara municipal) contra a Circular Guéant, que visa impedir a mudança de estatuto de muitos estudantes estrangeiros de "estudante" para "assalariado", impossibilitando assim que possam trabalhar em França, e usando esse facto como desculpa para os poderem expulsar do pais. Para mais pormenores, vejam o que aconteceu à Elite.

 

Depois de ler o post dela, fiquei com vontade de vomitar. Estou cá há 8 anos. Por acaso pertenço a um pais da União Europeia, mas sou tão estrangeira como a Elite. Talvez mais, porque ela é uma verdadeira parisiense. Custou-me ir à manif, pelas maleitas acima descritas e pelo frio, mas custar-me-ia muito mais não ter ido. Em alturas como esta, não podemos ficar quietinhos e fingir que não é connosco. HOJE não é comigo; amanhã pode ser. Já tive pesadelos que me iam expulsar porque estava a dar demasiada despesa à Segurança Social francesa. Se este tipo de politicas continua em França, suposto pais que fundamenta a sua identidade nacional na divisa "Liberté, Égalité, Fraternité" (Liberdade, Igualdade, Fraternidade), o meu pesadelo pode muito bem tornar-se realidade. E revolta-me pensar que o que aconteceu à Elite vai continuar a acontecer neste território que denomino de pátria emigra, mas que no fundo é o meu pais adoptivo, que adoptei de coração.

 

Mais informações sobre a Circular Guéant:

 

<http://www.universiteuniverselle.fr/> em Francês,

 

<http://www.portugues.rfi.fr/franca/20111223-f> em Português (não encontrei grande coisa - Hello, jornais e televisões portugueses?!)

 

<http://www.nytimes.com/2011/11/10/world/middleeast/france-is-sending-north-african-graduates-home.html> em Inglês.

 


Sexta-feira, 10 de Fevereiro de 2012

Ultimamente tenho andado meia chateada e revoltada, com as sensações de incompreensão e solidão do costume. Não estou infeliz, nem deprimida, continuo a sair à rua apesar dos -3° de temperaturas máximas, e esta semana até trabalhei um bocadinho, o que fez sentir ligeiramente orgulhosa de mim própria. Escrevi postais aos amigos, fui às compras, limpei a casa, e comprei um bilhete de avião para Veneza. Até foi uma boa semana. Então porque é que continuo a ter sentimentos destes, de distâncias, de descrença, de insegurança?

 

Irrita-me cada vez que leio testemunhos de sobreviventes de cancro que só falam do apoio incondicional da família e dos amigos, do amor que sentem à sua volta, do amor que eles próprios lhes dedicam, da felicidade que é viver um dia de cada vez. Eu devo ser uma criatura rara e disfuncional, porque a mim o amor custa-me a sair, não acredito na felicidade como os outros a pintam. O clássico casar e ter filhos and live happily ever after não me atrai, e nunca pensei que me calharia na rifa. São coisas com as quais não consigo lidar. Não gosto de me chegar perto, não me dou suficientemente aos outros, sou muitas vezes um bloco de gelo que não gosta de contacto físico lamechas. Claro que a Psicologia explica bem isto, traumas de infância, mecanismo de protecção, etc., etc., eu sei isso tudo, já percebi. O que me irrita é a ditadura do positivismo e da importância dos outros no processo de luta e de sobrevivência ao cancro; Como se fosse possível pensar positivo todos os dias. Não é. Como se fosse possível não ter momentos down, de duvidas, de um medo atroz que nos serra a garganta e as tripas, e que a mim me traz insónias. Parece também que sou obrigada a aceitar os outros como eles são, a aceitar todas as manifestações de carinho, mesmo que acompanhadas de um lado negro que por vezes é muito mais prejudicial do que o suposto carinho que me dão. Eu não sou uma boneca de porcelana! Sou uma boneca de trapos, com personalidade, com pensamento próprio, com sentimentos, com uma forte dose de auto-confiança, autonomia e independência! Como se me fosse acontecer uma desgraça, como se chamasse a mim as trevas de uma morte lenta e sofrida de cancro, porque não soube aceitar o amor que me dão. Como se todo o amor fosse bom, ou melhor, como se todos os sentimentos confundidos com amor fossem bons para a alma. E como se isso, por si só, curasse o cancro...

 

Recuso-me a viver nessa ditadura do devias, podias, tens de. Merda para isso tudo! Eu sei que não posso controlar tudo na minha vida, infelizmente aprendi isso desde o momento do meu diagnostico em 2009. Mas há coisas que eu posso controlar. Que eu devo controlar. Porque é que não me deixam? Porque é que sou tão mal vista e tão mal aceite se escolho fazer as coisas à minha maneira? Porque é que ainda continuam a achar que eu não o devia fazer, que não tenho esse direito? Gostava de saber se diriam o mesmo a uma pessoa adulta saudável -se lhe diriam que ela não tem o direito de fazer escolhas que dizem respeito à sua própria vida!

 

Com uma certa dose de arrogância e auto-estima, reivindico o direito às minhas decisões! E estou certa que eu, mais do que ninguém (incluindo o meu querido Dr Lambard), sei o que é melhor para mim. Não percebo porque é que isto é tão difícil de entender... A argumentos como "estás a pôr em risco a tua vida", eu respondo: "não sou eu, o cancro é que está a pôr em risco a minha vida". E se a pessoas que me dizem estas coisas tivessem um bocadinho de noção e olhassem para as suas próprias vidas veriam como também estão a pôr as suas vidas em risco com o facto de fumarem, beberem demais, terem excesso de peso e não fazerem exercício físico.

 

Ao ter decidido não colocar a sonda naso-gástrica, não remover o gânglio do mediastino, não tentar protocolos experimentais por enquanto, eu não estou a pôr em risco a minha vida. Estou pura e simplesmente a viver. A fazer o meu melhor com a merda de contexto e de circunstâncias que me foram dadas aos 27 anos. And I'm doing a damn good job!

 

publicado por Silvina às 22:55

Terça-feira, 07 de Fevereiro de 2012

E já que parece que estou numa onda de serviço público hoje, cá vai mais uma dica. Trata-se do livro Help Me Live, escrito por uma sobrevivente do cancro do pulmão, Lori Hope. Li-o há pouco tempo e achei muito bom. Para aquelas pessoas que querem ajudar, mas não sabem como; que querem compreender, mas não sabem como; que querem estar lá, mas não sabem bem o que fazer ou o que dizer. Este livro ajuda.

 

 

A sinopse diz isto:

 

"When we hear that someone close to us has cancer, we want nothing more than to help. But sometimes we don’t know what to say or do, and don’t feel comfortable asking. With sensitive insights, thoughtful anecdotes, and sometimes, gentle humor, Help Me Live provides a personal yet thoroughly researched account of words and actions that comfort and heal. Based on the author’s own experiences with cancer, and interviews and surveys with scores of other survivors and health care professionals, each chapter tells intimate stories about one of the 20 most important messages people with cancer want to convey, such as “I need to laugh – or just forget about cancer for a while”; “I need to feel hope, but telling me to think positively can make me feel worse”; and “Please don’t take it personally if I don’t return your call or want to see you.”  You’ll learn that communicating effectively doesn’t necessarily mean there’s a “right thing” to say or do, but that you can achieve the desired result: to make those who are ill feel better. In candid and beautifully detailed prose,Help Me Live will help you find the words or gestures to show how much you care."

 

 

Podem comprá-lo no The Book Depository, com portes de entrega grátis para Portugal (para o mundo todo, aliás...).

 

Mais informações no site da autora: http://lorihope.com/helpmelive/



 

A Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) criou 8 unidades de Psico-Oncologia no país, avança a RTP.

O objectivo é prestar apoio especializado aos doentes oncológicos e aos familiares.


Veja o vídeo da notícia no site da RTP.

 

Visto no Portal de Oncologia Português, 2012-02-03 | 10:46

Parece que as consultas são gratuitas e consegue-se marcação no espaço de uma semana. Revolucionário e, na minha opinião, é de aproveitar!

 

 

Pequena anedota: Há dois ou três meses telefonei para o IPO de Lisboa a pedir informações para marcar uma consulta de Psico-oncologia para um familiar meu. Expliquei a situação à senhora que me atendeu do serviço de psicologia do IPO Lx, ao que ela me responde que "isso de Psico-oncologia não existe!". E eu, que sim, que existe, que é uma área da Psicologia especializada no tratamento de doenças oncológicas. E ela finca pé: "Não. Nós por cá fazemos isso porque temos psicólogos com experiência nessa área, mas não temos cá especialistas." Desisti e fui pregar para outra freguesia. Enviei um mail para a Liga Portuguesa Contra o Cancro e dali a uma hora (juro!) alguém me respondeu que era só ligar para um número e marcar consulta. A Liga no seu melhor! :)

 

Para quem quiser comprovar a eficiência deles, são estes os contactos:

 

Linha de Apoio à Pessoa com Cancro, disponível através do número 808 255 255 e do e-mail linhacancro@ligacontracancro.pt, de segunda a sexta feira, das 09h00 às 18h00.

publicado por Silvina às 23:37


O número de mortes por cancro não pára de aumentar em Portugal e em 2010 quase 25 mil portugueses morreram vítimas de um tumor maligno, segundo dados do Instituto Nacional de Estatística (INE), avança a agência Lusa.

Na véspera da comemoração do Dia Mundial de Luta Contra o Cancro, que se assinala sábado, o presidente do Colégio da Especialidade de Oncologia da Ordem dos Médicos, Jorge Espírito Santo, lança um alerta: em Portugal, “a doença oncológica é o parente pobre” da saúde.

“A doença oncológica tem aumentado em termos de incidência, de exigência, de peso assistencial. Tem aumentado em termos de recursos necessários, de complexidade da decisão terapêutica e daquilo que se faz aos doentes”, disse à Lusa o especialista.

Em Portugal, a doença faz cada vez mais mortos. De acordo com dados do INE, nos últimos cinco anos registou-se um aumento de 12% de mortes por cancro.

Apesar do aumento de mortes, Jorge Espírito Santo sublinha que a taxa de sobrevivência à doença é cada vez maior: “Há cada vez mais mortes em termos absolutos, mas a taxa de mortalidade da maioria dos tumores tem estado a diminuir”.

 

Artigo completo no Portal de Oncologia Português (03/02/2012), sublinhados meus.

publicado por Silvina às 23:09

Domingo, 05 de Fevereiro de 2012

 

 

 

Tanta, mas tanta pena de não ter lá estado...

publicado por Silvina às 10:20

Sábado, 04 de Fevereiro de 2012

 

 

Hoje saí de casa e entrei no prédio ao lado, onde fica o gabinete das enfermeiras. Tenho que lá ir todos os dias mudar o penso. A enfermeira que lá estava hoje já me conhece há mais de um ano, e falamos sempre um bocadinho. Hoje perguntou-me como é que eu ia fazer a nível profissional quando o meu contrato acabasse. Disse-lhe que ia procurar outro. E ela insistiu: "Pois, mas na sua situação, e com o seu historial, ninguém a vai contratar. As empresas não querem saber dessas fragilidades, se tiver que faltar para ir fazer exames ou consultas, rapidamente eles arranjam outra pessoa no seu lugar... Não estão para isso." E é bem verdade.

 

Também nunca poderei justificar a nível universitário o meu atraso. A não ser que apresente, para além do meu CV profissional, o meu CV de cancro, para verem bem que andei ocupada estes últimos tempos.

 

Disse à enfermeira que achava tão estranho as pessoas não quererem saber das experiências dos outros. Que para muita gente basta-lhes saber que tenho cancro sem precisarem de mais pormenores. E mesmo quando eu não me importo de contar, eles não querem ouvir. As histórias de sofrimento prolongado não têm sex appeal. Um terramoto que mata milhares é muito mais giro.

 

Cancro, que é ALEATÓRIO, não escolhe idade nem sexo nem raça, PODE ACONTECER-TE A TI. E nesse dia vais querer saber como é que se faz, como é que se vive com isto, como é que se combatem as batalhas.

 

Acho que ainda há muito a fazer para que a sociedade se interesse pelas vivências interiores de um doente oncológico. Noutro dia lembrei-me que durante muito, muito tempo também não se falava nos livros de História das vivências dos soldados na guerra. As coisas eram sempre apresentadas do ponto de vista da Nação, de um governo, de um general. Sabem quando é que isto mudou? (eu sei, porque uma vez assisti a uma conferência sobre isso) Depois da Primeira Guerra Mundial, quando o tormento que os soldados passaram nas trincheiras não conseguia deixar ninguém indiferente. E a História Militar mudou para sempre. A partir daí a sociedade passou a olhar para a guerra de outra maneira.

 

Então porque é que o tormento de ter cancro não tem o mesmo efeito???

[asseguro-vos que isto me incomoda à séria, fico possessa.]

 

 

Dias como hoje são importantes porque permitem parar para pensar. O que é que eu posso fazer para alterar esta situação? Sozinha não posso mudar o mundo (apesar de o desejar desde a adolescência), mas posso:

 

1. Continuar a escrever no blog;

2. Falar com as pessoas à minha volta e ser honesta sobre o que é ter cancro, o que sinto, sobre os dias tristes, sobre o medo, etc., etc.;

3. Alertá-las para a importância da PREVENÇÃO: comer mais legumes, menos carne vermelha e zero comidas processadas (sim, as lasanhas congeladas entram nesta categoria), fazer desporto (nem que seja o básico, andar a pé um bocadinho todos os dias). Mais importante do que isso:

 

DEIXAR DE FUMAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

No Dia Mundial de Luta Contra o Cancro 2012 é este o meu apelo:

 

 

Não procrastinem. Não deixem para amanhã. A vossa saúde é importante. Vocês são importantes.

 

 

 

 

http://www.worldcancerday.org/

 



 

 

RIP Etta James, que morreu o mês passado de uma puta de uma leucemia.

 

 

E quando ela diz "Babyyyyy" eu até me arrepio.

publicado por Silvina às 18:57

Sexta-feira, 03 de Fevereiro de 2012

Finalmente actualizei as informações ali do post Cancro da glândula salivar - resumo cronológico à vossa direita do écran (sou tão emigra -adoro.), cujas últimas informações datavam de meados de Novembro.

 

Podem espreitar e conferir que tenho andado a brincar activamente ao cancro desde então!

publicado por Silvina às 22:39


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