As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Segunda-feira, 28 de Novembro de 2011

Hoje fui fazer um exame (scanner) para ver em que estado é que está este corpinho. Estava com medo, porque se o exame mostrasse mais algum gânglio ou nódulo teria que fazer quimio já a correr. Não foi um exame muito pormenorizado, mas à partida não está cá mais nada, só o gânglio no peito já meu conhecido em Outubro. Praise the Lord!

 

Fiz o exame no edifício onde faço radioterapia. Os técnicos disseram-me para tirar os brincos e as pulseiras (sou um bocado árvore de Natal, não é por estarmos quase em Dezembro, mas gosto de andar "enfeitada" o ano todo) e para baixar as calças porque o exame iria abranger a zona da bacia. Nesse momento pensei: "Merda!". Isto porque de manhã vesti-me à pressa, e sem pensar muito agarrei as primeiras cuecas que me vieram parar à mão... E as ditas cuecas são pretas e brancas, tipo renda, sexys como tudo. Bom... Acho que escandalizei o pessoal médico pela positiva, incluindo o Dr Lambard, que nunca antes me tinha visto naqueles preparos (apesar de eu ter sonhado com isso "n" vezes). Finalmente lá me puseram um bocado de papel a tapar as coxas e a minha lingerie indecente... Fiquei um bocado envergonhada, confesso, porque eu no fundo até sou uma gaja pudica, mas o que é certo é que o Lambard me veio apertar a mão 3 vezes, todo sorrisos, a dizer que nos víamos em breve. Espero que sim, até porque eu tenho mais cuecas sexys para lhe mostrar!

 

A outra boa surpresa estava no correio à minha espera quando cheguei a casa: postais! Tinha QUATRO postais no correio! Já disse que adoro receber postais à antiga, escritos à mão, com selos verdadeiros? Gosto muito, obrigada amigos!


Segunda-feira, 10 de Outubro de 2011

Cá estou mais uma vez à espera de um exame que me vai decidir a vida.

Estou farta de pensar e sinceramente não sei como consigo continuar a fazer isto. A esperar. E a tentar funcionar normalmente enquanto espero.

Hoje estou cheia de dores de estômago, já não sei se é do nervoso se foi do "chilli con soja" que comi ao almoço. E a cabeça anda um turbilhão. Gostava de ter o super-poder de olhar para dentro de mim e compreender todos os mecanismos e todas as emoções. Fazer sentido de tudo isto que se passa cá dentro.

 

Esperar sucks.

publicado por Silvina às 16:44

Domingo, 21 de Agosto de 2011

Amanha começa a semana do demo, às 8h da manhã tenho de estar preparada, de veia espetada. Vou fazer um scanner à zona torácica e abdominal, com contraste. Uma espécie de TAC, acho. Vamos lá ver como estão estes pulmõezinhos... Para ajudar fui passar o fim de semana ao campo, porque ar puro nunca fez mal a pulmão nenhum. Boa companhia, boa comida, boas vistas, e ainda ganhei uma corzinha. Andei pela zona dos vinhos, vinhas a perder de vista e caves com dégustation a torto e a direito. Parámos numa e os meus amigos provaram uns tintos. Eu torci o nariz. Depois armei-me em corajosa e fui lá bebericar. Erro. Álcool nesta garganta ainda não é, definitivamente, boa ideia... O que é pena, porque só me apetecia encharcar-me em Porto no final do dia, todos os dias desta semana.

publicado por Silvina às 21:03

Sábado, 28 de Maio de 2011

 

Os exames estão todos bons. Estou oficialmente em remissão, depois de 1 ano e 8 meses de luta. Estou na primeira etapa para a cura e ainda me custa a acreditar. Agora é fazer o impossível e viver um dia de cada vez, sem pensar nos próximos exames que serão daqui a 3 meses. *Até aqui tudo bem, como diz o titulo deste post. é tempo agora de tratar de mim, de me respeitar mais, de lutar TODOS os dias para viver em pleno, presente nas minhas acções e respirando a fundo cada momento. Quero fazer o máximo desta vida.

 

Por isso é que não aceito a tendência que tenho para o pessimismo, para os estados depressivos, para os episódios de bulimia, para as preocupações extremas, a baixa auto-estima e a falta de confiança em mim própria. O cancro dá uma grande lição de vida a uma pessoa, mas não a repara; as coisas que estavam estragadas continuam a estar presentes e a ser problemáticas. Só que agora tenho mais vontade de resistir a esse lado negro da força, e digo e repito a mim própria que a luta é para toda a vida, todos os dias, e que se não baixei os braços e lutei contra o cancro, também não é agora que os vou baixar.

 

Vou lutar para que a minha vida faça sentido, para deixar de existir e começar a viver. "Il est temps de vivre la vie que tu t'es imaginée." (Henry James), pode ler-se num postal colado na parede do meu quarto. E foi preciso um cancro para me aperceber disto. Para acordar da vida de dormência existencial que tinha antes. Parece que andei adormecida, a passear pela vida, entretanto passaram uma data de anos e eu nem me lembro do que andei a fazer. Espero que o próximo despertar aconteça sem tanto drama, e que me seja mais fácil estar atenta a mim e não me deixar chegar ao ponto de inércia característico desse viver em standby.

publicado por Silvina às 22:37

Terça-feira, 24 de Maio de 2011

publicado por Silvina às 01:21

Sexta-feira, 06 de Maio de 2011

Daqui a menos de 20 dias tenho já marcados os exames de rotina. São dois, análises ao sangue e ressonância magnética. Tenho medo, todos os dias. Não sei como é que as pessoas que vencem o cancro conseguem continuar a viver e não ter sempre medo que ele volte. Ou têm e controlam-no muito bem, não sei... A mim deram-me ansiolíticos, mas no dia seguinte a ter tomado um parecia uma banana, mole e lenta. Não tomei mais. Sim, tenho medo, todos os dias penso nisso várias vezes ao dia. Mas é algo que não posso controlar. E é algo que vou ter de repetir periodicamente o resto da minha vida.

 

O medo dos exames reflecte-se por exemplo no tomar decisões: quero inscrever-me num ginásio, devo fazer uma inscrição anual ou semestral? Penso imediatamente: "é melhor semestral, porque vêm ai dois períodos de exames e nunca se sabe". Quero começar um projecto novo, devo começar agora ou esperar para saber o resultado dos exames, para não se interromper a meio e se transformar em mais uma frustração de trabalho incompleta? Quero ir de férias no Verão, devo comprar já a viagem ou esperar mais 20 dias? (esta não é assim tão difícil, vou esperar).

 

Ao mesmo tempo que não sou gaja de viver com medos, aprendo inevitavelmente a conviver com eles. E isso faz-me uma confusão dos diabos à cabeça.


Domingo, 03 de Abril de 2011

*edit Outubro 2012*

 

Março 2008: Aparecimento do primeiro (e único) sintoma, um nódulo duro no pescoço acompanhado de algumas dores a engolir que duraram uma semana;

 

Março 2009: Numa consulta com o médico de família este reparou no nódulo e decidiu mandar-me fazer exames (análises ao sangue, ecografia e raio-x aos pulmões);

 

Maio 2009: Encaminhamento para uma consulta de especialista ORL - Otorrinolaringologista;

 

Junho 2009: Ressonância magnética e primeiro diagnóstico de tumor benigno da glândula salivar;

 

Setembro 2009: Por insistência do médico ORL fiz uma punção aspirativa com agulha fina (PAAF). O resultado veio duvidoso, o que impulsionou o médico a marcar uma operação de urgência para dali a uma semana;

 

Outubro 2009: 1a operação - glândula salivar retirada, assim como vinte e tal gânglios linfáticos da região do pescoço. Um mês depois, diagnóstico definitivo, carcinoma muco-epidermóide da glândula salivar sub-maxilar ou carcinoma mucoepidermóide da glândula salivar submandibular (mas os gânglios não estavam afectados);

 

Dezembro 2009: 2a operação - para retirar gânglios linfáticos na região da clavícula. Também não estavam afectados;

 

Fim Dezembro 2009 - Fevereiro 2010: 35 sessões de radioterapia na dose máxima;

 

Junho 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia, PETscan). Recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial;

 

Julho 2010: 3a operação - este novo tumor correspondente à recidiva foi retirado, assim como vários gânglios linfáticos adjacentes e tecido muscular que se encontrava muito próximo do tumor. Devido às complicações que poderiam surgir, foi decidido pela equipa médica não efectuar uma intervenção mais invasiva nem novos tratamentos de radioterapia;

 

Outubro 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia). Segunda recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial, com possível infiltração no músculo e no osso do maxilar;

 

Novembro 2010: 4a operação, extremamente invasiva. Retirado o tumor, músculos e outros tecidos adjacentes e uma porção do maxilar (dentes incluídos). Substituição do maxilar pelo osso perónio da perna. Enxerto de pele da coxa para a barriga da perna, feito 9 dias depois da 1a intervenção com nova anestesia geral (5a operação). Internamento de 3 semanas no hospital, com direito a traqueostomia;

 

Fim Dezembro 2010 - Fevereiro 2011: Novamente 33 sessões de radioterapia na dose máxima, acompanhadas de 3 sessões de quimioterapia concomitante (cisplatina).

 

Fim de Maio 2011: Fase de exames. Ressonância magnética, ecografia e análises ao sangue. Tudo normal. Entrei em remissão completa (i.e., neste momento não há nenhum sinal que a doença esteja presente). WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!

 

Agosto 2011: Terceira recidiva. Gânglio linfático cervical (na nuca) e nódulo de cerca de 1cm no pulmão.

 

Setembro 2011: 6a operação, para retirar o gânglio cervical com anestesia local. Seguiram-se 12 sessões de radioterapia que terminaram a meio de Outubro de 2011.

 

Outubro 2011: Novo scanner (TAC) de diagnóstico, confirmação do nódulo pulmonar com menos de 2cm e aparecimento de um novo gânglio linfático na região do mediastino.

 

Novembro 2011: 7a operação, para retirar o nódulo do pulmão. Seguem-se novos episódios de radio (e a possibilidade de quimioterapia não está fora de questão). E nos entretantos fui fazendo fisioterapia diária, para recuperar o pulmão e a mobilidade do braço e da omoplata esquerdos.

 

Dezembro 2011: Este mês foi bem preenchido. Começou com 14 sessões de radioterapia para tratar o gânglio linfático do mediastino. Lá para o meio fiz a 8a operação, para retirar um gânglio linfático pequenino no lado direito do pescoço, com anestesia local. Fui para o hospital às 11h e às 16h estava a apanhar o metro para casa... SEIS dias depois fui mais uma vez para o bloco operatório (9a operação) para instalação do cateter. O resto do mês passei-o a fazer fisioterapia todos os dias, a lidar com os efeitos secundários desta radio e a tentar enfardar os doces de Natal sem vomitar nem me engasgar.

 

Janeiro 2012: Logo no início do mês fiz um scanner (TAC) e um PETscan de diagnóstico. Aparecimento de um novo gânglio linfático no lado direito do pescoço e de uma zona inflamatória no osso (na mandíbula que ainda me resta). Diagnóstico provável para essa zona inflamatória: Ostéoradionecrose. Fun... Dez dias depois foi a minha 10a operação: esvaziamento cervical para retirar gânglios linfáticos do lado direito do pescoço e mais algumas coisinhas. Confirmação de uma quarta recidiva (hmmm... Acho que vou deixar de as contar...), 1 gânglio positivo em 9 retirados. Recomecei a fisioterapia diária no fim do mês, porque tenho o braço direito todo atravancado e uma contractura muscular pas possible...

 

Fevereiro 2012: Depois de algumas complicações relacionadas com uma infecção da cicatriz, fiz finalmente as 14 sessões de radioterapia para tratar a zona operada em Janeiro (lado direito do pescoço). Continuo com fisioterapia de 2a a 6a e com dores nas costas e no pescoço.

 

Maio 2012: Dois TACs confirmaram a quinta recidiva, um gânglio no mediastino e um nódulo no rim. Fui também operada (11a operação) a um nódulo cervical, que afinal era "só" um quisto, benigno! Primeira boa noticia no espaço de um ano.

 

Junho 2012: Primeiras abordagens à possibilidade de participar num ensaio clínico: *Fail* Possibilidade de beneficiar do tratamento por CyberKnife, o ultimo grito de radioterapia: *Fail* Dores persistentes no joelho levaram-me a pedir ao meu médico para fazer uma radiografia. Descoberta de metástases nos dois fémures. 12a operação ao fémur esquerdo, consolidação do osso com um tubo de titânio e dois parafusos (http://en.wikipedia.org/wiki/Intramedullary_rod).

 

Julho 2012: Depois da operação, descoberta de mais metástases na zona do mediastino e abdominal. Possibilidade de participar num outro ensaio clínico. Estava quase a ser aceite quando decidi fazer um TAC cerebral, e de seguida uma ressonância, que confirmou uma metástase cerebral de cerca de 1cm. Fui rejeitada do ensaio clínico.

 

Agosto 2012: Inicio da quimioterapia (carboplatina + taxol). Fiz dois ciclos durante este mês.

 

Setembro 2012: Tratamento da metástase cerebral por Radiocirurgia (GammaKnife). Dez dias depois fui internada de urgência em Cardiologia com liquido no pericárdio. Acabaram por me drenar (13a operação!) e retirar 2 litros (!) de liquido. Uns dias depois fiz mais um ciclo de quimioterapia.


Domingo, 17 de Outubro de 2010

Passado um mês voltei a ter vontade de escrever aqui. Não sei porque a perdi, mas acho que voltou. Muita coisa aconteceu no ultimo mês, viajei, trabalhei, fui para a praia, estive uma semana de papo para o ar, senti-me bem.

Hoje estou em Paris, viagem prevista há muito, e estadia imposta pelos temidos exames de "rotina". Whatever that means comigo, que este meu cancro tem sido tudo menos rotineiro. Passei no primeiro exame, com os pulmões perfeitinhos. Contudo (lá está, eu disse que não havia cá rotinas), o TAC mostrou uma inflamação na zona esquerda do pescoço. Níveis de stress sobem, enquanto me lembro e me relembram para manter uma ponta de optimismo, que pode não ser nada. Terça-feira terá lugar o tira-teimas, com ressonância magnética e ecografia, seguidos de consulta com o Lambard. Se conseguir sobreviver mais ou menos inteira a esse dia sem ter um enfarte ou coisa que o valha, voltarei, com mais novidades e hopefully, com vontade de escrever mais do que dois ou três parágrafos.

publicado por Silvina às 16:46

Segunda-feira, 28 de Junho de 2010

Amanhã é dia de ouvir e decidir. De encaixar e perguntar. De confirmar e aceitar.

 

 

(trocado por miúdos, cytoponction [PAAF em português acho eu] + consulta com cirurgião = dia em cheio)

publicado por Silvina às 22:56
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Quinta-feira, 24 de Junho de 2010

Uma coisa complexa em oncologia (ou talvez seja só no meu caso, não sei) é o processo de diagnóstico. Os exames, os resultados, o palavreado médico nos relatórios que acompanham o exame, o compasso de espera, a falta de respostas e o discurso indirecto e cauteloso do tão esperado dia da consulta. Aquilo que deveria vir a seguir, o alivio, quase não o tenho sentido. Porque no meu caso estamos sempre a meio do processo de diagnóstico, ainda falta um outro exame (qualquer) e uma reunião de equipa.

 

E, antes de me darem o diagnóstico (logo, o tal alivio), ainda levo com uma cirurgia exploratória. Toma lá que já almoçaste. Cirurgia essa que consiste quase sempre em "abrimos para ver" mas no final "tiramos tudo". Depois vai tudo para análise e só no fim -um mês depois- tenho o diagnóstico, que no fundo também se poderia chamar D. Sebastião.

 

Lá está, eu não sei como é que funcionam os outros cancros, mas será que é sempre assim? Prognósticos só no fim do jogo (como diz o outro)?

publicado por Silvina às 01:45


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