As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Segunda-feira, 28 de Novembro de 2011

Hoje fui fazer um exame (scanner) para ver em que estado é que está este corpinho. Estava com medo, porque se o exame mostrasse mais algum gânglio ou nódulo teria que fazer quimio já a correr. Não foi um exame muito pormenorizado, mas à partida não está cá mais nada, só o gânglio no peito já meu conhecido em Outubro. Praise the Lord!

 

Fiz o exame no edifício onde faço radioterapia. Os técnicos disseram-me para tirar os brincos e as pulseiras (sou um bocado árvore de Natal, não é por estarmos quase em Dezembro, mas gosto de andar "enfeitada" o ano todo) e para baixar as calças porque o exame iria abranger a zona da bacia. Nesse momento pensei: "Merda!". Isto porque de manhã vesti-me à pressa, e sem pensar muito agarrei as primeiras cuecas que me vieram parar à mão... E as ditas cuecas são pretas e brancas, tipo renda, sexys como tudo. Bom... Acho que escandalizei o pessoal médico pela positiva, incluindo o Dr Lambard, que nunca antes me tinha visto naqueles preparos (apesar de eu ter sonhado com isso "n" vezes). Finalmente lá me puseram um bocado de papel a tapar as coxas e a minha lingerie indecente... Fiquei um bocado envergonhada, confesso, porque eu no fundo até sou uma gaja pudica, mas o que é certo é que o Lambard me veio apertar a mão 3 vezes, todo sorrisos, a dizer que nos víamos em breve. Espero que sim, até porque eu tenho mais cuecas sexys para lhe mostrar!

 

A outra boa surpresa estava no correio à minha espera quando cheguei a casa: postais! Tinha QUATRO postais no correio! Já disse que adoro receber postais à antiga, escritos à mão, com selos verdadeiros? Gosto muito, obrigada amigos!


Sexta-feira, 11 de Novembro de 2011

Afinal não fui operada.

 

Fui vista pelo anestesista 5 dias antes de ser hospitalizada, e por um otorrino 1 dia antes de ser hospitalizada. Em ambas as consultas foi informada de pormenores difíceis de digerir e de sequelas bastante prováveis da operação: traqueostomia, entubação pelo nariz, possibilidade de ter as cordas vocais afectadas (logo, não conseguir falar), etc, etc. No dia da hospitalização vi a minha psicóloga e o Dr Lambard de manhã. Percebi que ele também estava hesitante. No meu intimo sabia que esta não era a decisão certa. Uma operação super complicada, pesada, que implicava um longo período de convalescença não era solução; porque o que me interessa agora é ter qualidade de vida, é ter uma vida.

 

Já no hospital o cirurgião veio falar comigo duas vezes. Eram 19h e ainda estava indecisa se ia ou não à faca no dia seguinte. Às 21h estava decidida. Cansada, com uma bruta enxaqueca, e depois de algumas lágrimas, só queria ir para casa. Não ia obrigar o meu corpo a passar por isto, quando todas as células do meu corpo diziam NÃO! E foi não que disse ao cirurgião, que foi muito compreensivo e me disse que eles (médicos) iam discutir mais uma vez sobre o meu caso, analisar bem todas as opções. Passadas 3h telefona-me e relata-me o novo plano...

 

Foi a primeira vez que recusei assim, à bruta e em cima da hora, um tratamento que segundo muita gente é uma maravilha: uma operação! O santo graal de um doente com cancro! Porque o facto de poder ser operada significa que ainda há alguma coisa a fazer (que não sou um caso perdido...). Mas não é bem assim. Quero deixar aqui o testemunho que é possível recusar uma cirurgia pesadíssima, se acharmos que não é o melhor para nós. Claro que foi agonizante ter que ser eu (e não os médicos) a tomar esta decisão. Mas o corpo é meu, o cancro é meu, a vida é minha. E nestes últimos dois anos aprendi a respeitar os meus instintos e feelings, e a escutar o meu corpo. E quando ele me diz NÃO, é não.

 

Importa também analisar o porquê desse não; tive pessoas a dizerem-me que é medo. Lamento informar, mas medo é outra coisa. Eu nunca tive medo de ser operada quando estava perfeitamente convencida que era o melhor para mim e que tinha que ser feito. Ou melhor, tive medo, claro, das sequelas, efeitos secundários, etc., mas não da operação em si. Uma pessoa próxima disse-me que me estava a deixar influenciar pela postura do meu médico Lambard, que hesitava quanto a esta operação desde o inicio. Talvez... Mas nunca fui pessoa de me deixar influenciar ao ponto de basear as minhas decisões nessas influências.

 

Quando uma solução clínica não nos convém, temos direito a ir procurar outra coisa. E eu fui.

 

Para a semana vou ser operada. E agora estou mesmo convencida. E vou mesmo à faca. Vamos retirar o nódulo do pulmão. Depois terei ainda que fazer mais radioterapia para atacar um gânglio linfático que apareceu no peito. Foi a surpresa do final de Outubro! Cabrões dos gânglios, que continuam a aparecer por todo o lado... Portanto, lá para Dezembro, mais episódios de radio me esperam.

 

Queria deixar aqui um agradecimento especial para todos os que pensaram em mim dia 9 e que me enviaram good vibes. Acho que essas boas energias todas contribuíram para que eu tivesse tomado a decisão certa... Por isso obrigada! E renovem os pensamentos positivos para a minha próxima cirurgia, dia 16 de Novembro de 2011 :)


Quarta-feira, 12 de Outubro de 2011

Já disse que hoje acabei a radio? Correu tudo bem. Foi assim:

3 semanas.

12 sessões.

1 cicatriz.

4 consultas com o médico giraço com o perfume mais estonteante do mundo.

publicado por Silvina às 23:40

Domingo, 09 de Outubro de 2011

Amanhã começa a terceira e última semana de radio. Não me tenho queixado muito porque realmente está tudo a correr muito bem. Todos os dias vou (e volto) de bicicleta para o hospital, o que me permite exercitar estas perninhas e evacuar um bocado as tensões, especialmente na volta. Esta radio é soft: para além de perda de cabelo definitiva na zona irradiada e da pele vermelha, sinto um bocadinho de comichão na cicatriz e mais nada. No total são 12 sessões. Faltam 3 para acabar, e o gânglio fica tratado. A dificuldade continua a ser a sala de espera, as idas diárias ao hospital, o peso de tudo isto e as poucas oportunidades para aligeirar a coisa. Vejo gente muito triste na sala de espera, pessoas idosas e doentes, frágeis, sós. E custa-me, porque é como olhar ao espelho. é um reflexo constante de onde estive e para onde muito provavelmente vou. é a doença que me custa, não as pessoas que dela sofrem, que coitadas, não têm culpa nenhuma. Mas não consigo fazer conversa, o sorriso não se desenha facilmente, o riso não flui. é um ambiente pesado e por isso, para lhe escapar, tenho esperado no corredor, a ouvir música ou a ler um livro.

 

A minha sofrologista diz que ando a aprender a bastar-me a mim própria. Quando tenho um momento difícil, uma má noticia, em vez de pegar logo no telefone para desabafar com alguém, páro, lembro-me de respirar, choro um bocado e consigo gerir as coisas sozinha. é como um olhar profundo para dentro. Ando cada vez com menos medo do confronto. Gosto de sentir-me mais à vontade comigo mesma, de saber que consigo gerir as coisas sem pedir ajuda a ninguém, por mais difíceis que elas sejam, por mais difíceis que elas se tornem. Porque os outros têm limites, e eu também, mas ando a aprender a expandi-los. E em vez de andar a pedir força emprestada aos outros, encontro-a em mim. Os meus limites são elásticos, e caminham para a frente ao meu ritmo.

 

publicado por Silvina às 22:15

Quinta-feira, 08 de Setembro de 2011

Pronto o gânglio cervical já saiu. Entrei no hospital numa segunda-feira à tarde, a cirurgia foi na terça, durou 1h e pouco e na quarta já estava em casa. Dito assim até parece fácil. Mas não foi assim tão pão, pão, queijo, queijo. Porque esta que vos escreve é uma gaja assumidamente traumatizada. Assim que a enfermeira me veio picar o bracinho comecei a fungar. Mal ela virou costas, as lágrimas escorreram-me pela cara, e eu só pensava: "Oh não, estou aqui outra vez... Quando é que isto pára? Porquê eu?", e estas perguntas reviravam-se sem parar na minha cabeça. Depois tive que olhar bem para o braço dorido e pensar: "Porra. é só uma agulha lá enfiada. Daqui a uns dias sai. Não é nada de especial."

 

No dia X, assim que me levaram para o bloco já estava com olhos de cachorrinho abandonado. Mal cheguei ao bloco e senti os cheiros, o ambiente desinfectado, o vai-e-vem do pessoal médico atarefado, as lágrimas escorreram outra vez. Lembro-me de pensar que estava a ser ridícula. Afinal a operação era simples, com anestesia local, com um médico que eu conheço e com quem me entendo bem (e que ainda por cima é giraço). Mas o medo (terror?) foi mais forte e, em vez de um choro compulsivo, larguei as lágrimas numa fina corrente de água, em direcção ao lençol azul que me cobria, que ficou manchado com poças de lágrimas.

 

A única forma de me controlar foi pensar: "Não sejas parva. Pára de chorar. Isto é simples, e vai correr tudo bem." E repeti isto muitas vezes, como um mantra. Funcionou mais ou menos. Uma vez na mesa de operações, e já bem drogada da anestesia local assistida, ainda choraminguei, disse que tinha medo, e tive a enfermeira chefe a fazer-me festinhas no braço e o médico giraço a fazer voz de bebé e a falar comigo como se eu tivesse 5 anos. A situação era tão estúpida que me fez sorrir. E relaxei. E senti sem dor os cortes e as lacerações com um instrumento quente, e soube quando ele começou a coser para fechar a ferida. E não me fez a mínima confusão saber que me andavam a cortar toda, porque estava cheia de confiança. Eu sei que esta não foi a minha ultima operação. Mas alegra-me pensar que apesar de "fácil", esta operação exigiu de mim este mundo e o outro e eu, mais uma vez, consegui superar-me.


Quinta-feira, 01 de Setembro de 2011

O saber popular continua a ter razão, uma desgraça nunca vem só. Durante a semana do demo, em que fiz um TAC, ecografia a toda a zona abdominal, PETscan, consulta de radioterapia e outra de cirurgia, em que deixei de dormir os meus sonos recentemente alinhados com a dita normalidade das 8h por noite, depois de vários sobressaltos, ouvi o que não queria: tenho dois novos tumores, um num gânglio linfático na nuca e uma metástase no pulmão esquerdo. Fun!

 

Portanto faca comigo já na terça que vem, para tratar da saúde ao gânglio, desta vez com anestesia local. Assim que a zona cicatrizar, inicio mais um ciclo de radioterapia na nuca, mas desta vez são só 3 semanas, e obriguei o médico a prometer-me que não ia custar tanto como da última vez. Ele disse que não. Desta vez os efeitos secundários são mais light, devo ficar cansada e com uma pelada na nuca. Há coisas piores, com peladas e carecas posso eu bem.

 

A questão do pulmão é a grande incógnita. O meu médico Lambard acha que se deve vigiar e o meu cirurgião acha que se deve operar. Cada um puxa a brasa à sua sardinha. Depois perguntaram-me a minha opinião, um dia depois de eu saber da novidade. Óbvio que fiquei um bocado abananada, porque só de ouvir falar de "metástase" e "pulmão" a pessoa treme toda por dentro. Mas eles insistiram, que a minha opinião era importante, que o corpo é meu, que eu conheço bem o meu corpo e tenho uma palavra a dizer. Tudo verdade, mas difícil é sair do estado abananado em menos de 24h e ter uma opinião formada.

 

Regardless, o meu instinto diz-me para operar, o mais rápido possível. Então respirei fundo, e disse-o ao médico. Disse que preferia nem esperar pelo fim da radioterapia, que prefiro que seja tudo ao mesmo tempo, que eu aguento. Entretanto vim passar uma semana à pátria. Quando voltar para Paris saberei o veredicto.

 

publicado por Silvina às 10:48

Quarta-feira, 17 de Agosto de 2011

Na semana passada foram análises ao sangue. Hoje foi a punção aspirativa por agulha fina (PAAF), a um novo nódulo que me apareceu há umas semanas na nuca. Quando reparei nele pensei: "Oh não!..." Depois enfiei a cabeça na areia e decidi não me preocupar por uns dias. Não costumo fazer isso, enfiar a cabeça na areia, não querer saber. Mas acho que o medo (terror?) que sinto justificou a reacção incaracterística.

 

Finalmente, depois de algum convencimento por parte de duas amigas, lá me decidi telefonar ao médico e fazer a panóplia de exames que me irão permitir saber. E agir em conformidade. Pode não ser nada, ou pode ser o balde de agua fria mais absoluto.

 

Tenho a cabeça a ferro e fogo. Sou incapaz de sequer conceber passar outra vez pelo que passei em Janeiro e Fevereiro. Não tenho estaleca para mais tratamentos, nem vontade, nem coragem. Por isso este alto vai ter que ser só um gânglio inflamado, que eu, sinceramente, já tive a minha conta.


Domingo, 03 de Abril de 2011

*edit Outubro 2012*

 

Março 2008: Aparecimento do primeiro (e único) sintoma, um nódulo duro no pescoço acompanhado de algumas dores a engolir que duraram uma semana;

 

Março 2009: Numa consulta com o médico de família este reparou no nódulo e decidiu mandar-me fazer exames (análises ao sangue, ecografia e raio-x aos pulmões);

 

Maio 2009: Encaminhamento para uma consulta de especialista ORL - Otorrinolaringologista;

 

Junho 2009: Ressonância magnética e primeiro diagnóstico de tumor benigno da glândula salivar;

 

Setembro 2009: Por insistência do médico ORL fiz uma punção aspirativa com agulha fina (PAAF). O resultado veio duvidoso, o que impulsionou o médico a marcar uma operação de urgência para dali a uma semana;

 

Outubro 2009: 1a operação - glândula salivar retirada, assim como vinte e tal gânglios linfáticos da região do pescoço. Um mês depois, diagnóstico definitivo, carcinoma muco-epidermóide da glândula salivar sub-maxilar ou carcinoma mucoepidermóide da glândula salivar submandibular (mas os gânglios não estavam afectados);

 

Dezembro 2009: 2a operação - para retirar gânglios linfáticos na região da clavícula. Também não estavam afectados;

 

Fim Dezembro 2009 - Fevereiro 2010: 35 sessões de radioterapia na dose máxima;

 

Junho 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia, PETscan). Recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial;

 

Julho 2010: 3a operação - este novo tumor correspondente à recidiva foi retirado, assim como vários gânglios linfáticos adjacentes e tecido muscular que se encontrava muito próximo do tumor. Devido às complicações que poderiam surgir, foi decidido pela equipa médica não efectuar uma intervenção mais invasiva nem novos tratamentos de radioterapia;

 

Outubro 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia). Segunda recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial, com possível infiltração no músculo e no osso do maxilar;

 

Novembro 2010: 4a operação, extremamente invasiva. Retirado o tumor, músculos e outros tecidos adjacentes e uma porção do maxilar (dentes incluídos). Substituição do maxilar pelo osso perónio da perna. Enxerto de pele da coxa para a barriga da perna, feito 9 dias depois da 1a intervenção com nova anestesia geral (5a operação). Internamento de 3 semanas no hospital, com direito a traqueostomia;

 

Fim Dezembro 2010 - Fevereiro 2011: Novamente 33 sessões de radioterapia na dose máxima, acompanhadas de 3 sessões de quimioterapia concomitante (cisplatina).

 

Fim de Maio 2011: Fase de exames. Ressonância magnética, ecografia e análises ao sangue. Tudo normal. Entrei em remissão completa (i.e., neste momento não há nenhum sinal que a doença esteja presente). WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!

 

Agosto 2011: Terceira recidiva. Gânglio linfático cervical (na nuca) e nódulo de cerca de 1cm no pulmão.

 

Setembro 2011: 6a operação, para retirar o gânglio cervical com anestesia local. Seguiram-se 12 sessões de radioterapia que terminaram a meio de Outubro de 2011.

 

Outubro 2011: Novo scanner (TAC) de diagnóstico, confirmação do nódulo pulmonar com menos de 2cm e aparecimento de um novo gânglio linfático na região do mediastino.

 

Novembro 2011: 7a operação, para retirar o nódulo do pulmão. Seguem-se novos episódios de radio (e a possibilidade de quimioterapia não está fora de questão). E nos entretantos fui fazendo fisioterapia diária, para recuperar o pulmão e a mobilidade do braço e da omoplata esquerdos.

 

Dezembro 2011: Este mês foi bem preenchido. Começou com 14 sessões de radioterapia para tratar o gânglio linfático do mediastino. Lá para o meio fiz a 8a operação, para retirar um gânglio linfático pequenino no lado direito do pescoço, com anestesia local. Fui para o hospital às 11h e às 16h estava a apanhar o metro para casa... SEIS dias depois fui mais uma vez para o bloco operatório (9a operação) para instalação do cateter. O resto do mês passei-o a fazer fisioterapia todos os dias, a lidar com os efeitos secundários desta radio e a tentar enfardar os doces de Natal sem vomitar nem me engasgar.

 

Janeiro 2012: Logo no início do mês fiz um scanner (TAC) e um PETscan de diagnóstico. Aparecimento de um novo gânglio linfático no lado direito do pescoço e de uma zona inflamatória no osso (na mandíbula que ainda me resta). Diagnóstico provável para essa zona inflamatória: Ostéoradionecrose. Fun... Dez dias depois foi a minha 10a operação: esvaziamento cervical para retirar gânglios linfáticos do lado direito do pescoço e mais algumas coisinhas. Confirmação de uma quarta recidiva (hmmm... Acho que vou deixar de as contar...), 1 gânglio positivo em 9 retirados. Recomecei a fisioterapia diária no fim do mês, porque tenho o braço direito todo atravancado e uma contractura muscular pas possible...

 

Fevereiro 2012: Depois de algumas complicações relacionadas com uma infecção da cicatriz, fiz finalmente as 14 sessões de radioterapia para tratar a zona operada em Janeiro (lado direito do pescoço). Continuo com fisioterapia de 2a a 6a e com dores nas costas e no pescoço.

 

Maio 2012: Dois TACs confirmaram a quinta recidiva, um gânglio no mediastino e um nódulo no rim. Fui também operada (11a operação) a um nódulo cervical, que afinal era "só" um quisto, benigno! Primeira boa noticia no espaço de um ano.

 

Junho 2012: Primeiras abordagens à possibilidade de participar num ensaio clínico: *Fail* Possibilidade de beneficiar do tratamento por CyberKnife, o ultimo grito de radioterapia: *Fail* Dores persistentes no joelho levaram-me a pedir ao meu médico para fazer uma radiografia. Descoberta de metástases nos dois fémures. 12a operação ao fémur esquerdo, consolidação do osso com um tubo de titânio e dois parafusos (http://en.wikipedia.org/wiki/Intramedullary_rod).

 

Julho 2012: Depois da operação, descoberta de mais metástases na zona do mediastino e abdominal. Possibilidade de participar num outro ensaio clínico. Estava quase a ser aceite quando decidi fazer um TAC cerebral, e de seguida uma ressonância, que confirmou uma metástase cerebral de cerca de 1cm. Fui rejeitada do ensaio clínico.

 

Agosto 2012: Inicio da quimioterapia (carboplatina + taxol). Fiz dois ciclos durante este mês.

 

Setembro 2012: Tratamento da metástase cerebral por Radiocirurgia (GammaKnife). Dez dias depois fui internada de urgência em Cardiologia com liquido no pericárdio. Acabaram por me drenar (13a operação!) e retirar 2 litros (!) de liquido. Uns dias depois fiz mais um ciclo de quimioterapia.


Quarta-feira, 16 de Dezembro de 2009

nada. Não me apetece pronto. Não me apetece escrever, não me apetece contar coisas, não me apetece descrever estados de espirito, nem sequer me apetece que seja Natal.

 

 

Mas vou fazer um esforço, para que isto faça sentido, para que escrever sobre a radioterapia não se torne uma vontade frustrada, algo que queria fazer mas depois desisti, porque não me apetecia.

 

Então. Onde é que ficamos?A radio foi adiada, porque entretanto apareceram mais dois gânglios perto da clavicula. Tive de ir à faca outra vez. Mais uma cicatriz para a colecção, agora vou passar a colecciona-las, e a não ter tantos pudores cada vez que penso que vou encher o corpo de tatuagens. Vou-me tatuar toda assim que puder, isso e pintar o cabelo de ruivo (e descolorar as sobrancelhas).

 

E pronto. Se tudo estiver bem com os gânglios, voltamos à (radio)carga no fim de Dezembro. Ainda em 2009.

publicado por Silvina às 19:03


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