As rádios emitem em várias frequências. Estes episódios, contudo, situam-se numa frequência diferente, não uma de rádio, mas de radio. Como em Radioterapia. Episódios de um tratamento oncológico (à suivre)
Domingo, 20 de Maio de 2012

Já várias vezes me disseram que ter cancro e medo da morte era normal. Que ter a morte em face como eu tenho era normal; afinal, todos morremos um dia. E não sabemos quando, amanhã podemos andar na rua e ser atropelados por um autocarro. Ou cair de um penhasco no Guincho enquanto tiramos fotografias.

 

Mas imaginem:

 

- O chiar dos travões, o vosso coração acelerado, o medo, o vosso espaço vital a ser invadido por um monstro com motor, a vida a passar-vos diante dos olhos, a inevitabilidade do fim, o tomar de consciência inevitável que ocorre em centésimos de segundo, "é agora, vou morrer" e mesmo antes de morrer ficam parados nesse instante, em modo pause;

 

- O chão a fugir debaixo dos pés, o vento que bate mais forte na cara, o estender das mãos inútil porque não há nada onde nos podemos agarrar, o medo, a queda a tomar forma, a chegada do vazio e, perto do fim, a tomada de consciência inevitável que ocorre em centésimos de segundo, "é agora, vou morrer" e mesmo antes de morrer ficam parados nesse instante, em modo pause;

 

Imaginem-vos suspensos nesse momento, à beira dela, à beira da extinção. De todo o vosso ser, os vossos gostos, os vossos amores. O fim das palavras que ainda tinham para dizer, das ideias que ainda tinham para pensar, o desaparecimento da vossa ordem do mundo, da vossa singularidade, das vossas memórias. Imaginam quem fica, desamparado, perdido com a vossa perda. Imaginem-vos suspensos nesse instante. Em modo pause.

 

é assim que eu vivo, TODOS OS DIAS da minha vida. à beira desse fim. Por isso não me banalizem a morte por cancro, comparando-a com ser atropelado por um autocarro quando se atravessa a rua, comparando-a com todas essas coisas que podem acontecer (mas não estão ainda a acontecer), sejam elas acidente de carro, avião, de mota, afogamento numa lagoa ou numa praia sem vigilância, ou ingestão de cocktail acidental de drogas legais. São coisas diferentes, que exigem entendimentos e sensibilidades diferentes.

 

 

 

Cliché, but very true.

publicado por Silvina às 01:53


[Tag pas dans le 13e]

 

 

Mais uma mensagem do Universo, para mim, à saída do ginásio, depois de uma aula de Tai Chi e um dia depois de saber da recidiva.

 

Porque é bom não esquecer que ainda estamos vivos.

publicado por Silvina às 00:42

Terça-feira, 15 de Maio de 2012

"But I don’t know if [my mom] is proud of my cancer experience. I always let her know what is going on when there is new information, but she never instigates the “how is your head?” ask. To be honest, I think my cancer scares her, and makes her sad. I know for a while she was depressed and she wished she was (thought she should be) here for me, but I pushed her away because I wanted to handle things alone (with Brett).

 

I’m an adult–DAMMIT–and I can handle things by myself or with the people I choose to surround myself with, just like I had been doing since she left me when I was 17. Maybe this explanation of my early adulthood is unfair, but emotionally this is how I’ve always felt (...)."

 

Liz, no blog The Liz Army

 

Adoro a série House mas estes últimos episódios têm-me dado cabo da cabeça. O melhor (e único) amigo do House está doente. A ironia (ou não) é que o Wilson, o oncologista, tem cancro. Parece que tem só 5 meses de vida, porque o tratamento de quimio super potente que fez não funcionou.

 

E porque é que isto mexe comigo? Porque o Wilson tem o House, que é um egoísta miserável, mas está lá. Precisam um do outro, e apesar da situação ser trágica, não viram as costas um ao outro. Quando eu pensava que neste ano que passou tinha ultrapassado todas as questões que me faziam sofrer em relação à família e aos amigos que gostariam de cá estar mas que a) eu afastei para bem da minha saúde mental; b) não podem; c) não conseguem; d) têm as suas vidas; e) já deram o bastante para este peditório; eis que afinal não. O Wilson esfrangalhou-me isso na cara.

Continua-me a custar:

 

Que estando fora três semanas, regresso a Paris e não está ninguém à minha espera;

Que continuo a não poder ter um momento de fraqueza, porque não tenho aqui ninguém que (fisicamente) me levante nem ombro amigo para chorar;

Que os sentimentos não se pechincham, e as presenças também não. E isso não é uma questão de orgulho (meu), de incapacidade (dos outros) ou de necessidade (de todos).

 

Queria poder falar da morte, do medo, da solidão livremente.

Queria que quando eu estivesse mesmo a morrer viessem todos assistir comigo ao meu fim, com dignidade, com um sorriso nos lábios.

Queria ter direito a uma despedida como deve de ser, com música bonita e um abracinho de fugida, olhando os olhos de quem me olha e não ver culpa, nem arrependimento, nem sofrimento, nem pena. Só aquela calma trazida pelo amor de aceitar o inevitável e respeitar o curso da vida.

 

Raistepartam o Wilson e o House. Espero que os guionistas da série arranjem maneira de o(s) salvar(em)!

 


Quinta-feira, 10 de Maio de 2012

Só para agradecer todos os comentários de apoio que me enviaram. E os e-mails. Recebi e-mails de pessoas que me lêem mas que nunca tinham comentado, de pessoas que admitem não saber o que dizer. O que é certo é que souberam. E disseram-no. E eu li. E tenho-me emocionado muito, e todos sem excepção me têm dado muita força, porque sinto toda a sinceridade das vossas palavras. Por isso, muito obrigada.

 

 

Agora segue-se um momento lamechas:

 

 

 

Atentem na letra:

 

(...) You think you got the best of me
Think you've had the last laugh
Bet you think that everything good is gone
Think you left me broken down
Think that I'd come running back
Baby you don't know me, cause you're dead wrong



What doesn't kill you makes you stronger
Stand a little taller
Doesn't mean I'm lonely when I'm alone
What doesn't kill you makes a fighter
Footsteps even lighter
Doesn't mean I'm over cause you're gone (...)

 

 


Quarta-feira, 09 de Maio de 2012

Enquanto há bocado via a final do Biggest Loser Australiano (sim, sim, eu gosto muito de ver pessoas doentes -neste caso morbidamente obesas- a conquistar a saúde de volta através da força de vontade! Admiro imenso pessoas que pegam assim nas rédeas do seu destino) pensava:

 

"Caramba, QUINTA recidiva. Não uma, não duas, mas CINCO recidivas. Para além do diagnostico inicial. é obra!..."

 

Nunca conheci ninguém com cancro da glândula salivar que tivesse tido tantas recidivas e que tivesse sobrevivido para contar a história. Gostaria muito de ser eu (e consequentemente, de não chegar à sexta...).

publicado por Silvina às 19:34


Há um mês e meio atrás andei em braço de ferro com o Dr Lambard para marcar estes exames para a semana de 7 Maio, quando ele queria marcar depois de 15 de Maio.

Sexta-feira dia 4 de Maio às 22h apalpo qualquer coisa no pescoço. Como ganhei o braço de ferro fiz exame na segunda-feira dia 7. Este tipo de coincidências causam-me arrepios na espinha.

publicado por Silvina às 19:15


E eu sem nada saber, esperava...

 

Afinal não é um quisto que tenho na garganta. É um novo gânglio. Um cabrão de um gânglio, que vai ter que ser retirado cirurgicamente.

 

Para além deste, tenho outro no mediastino (essa zona tão bonita para se ter cancro, no meio do coração, da aorta e de outros vasos sanguíneos essenciais...). Na mesma zona daquele que apareceu no final de Outubro de 2011 e que decidi não operar. Esse está estável.

 

Resultado: consultas previstas com o cirurgião Otorrino e com o cirurgião torácico, cada um no seu Hospital. Lá vou eu andar a passear em Paris de metro com exames para mostrar à esquerda e à direita. Lá vou eu ter que me preparar não para uma, mas para DUAS cirurgias (é por estas e por outras que concordo a 100% com a Ana C.).

 

É por estas reviravoltas que me custa acreditar em boas noticias, em esperar o melhor. É que comigo, a realidade é sempre má. Depois é só uma questão de intensidade.


Sexta-feira, 24 de Fevereiro de 2012

 

 

Tenho andado enervada esta semana. Enervei-me na sala de espera, com os técnicos, até com o Lambard. Enervei-me com os atrasos, com o aperto da máscara, com o facto de estar ali deitada, outra vez, naquela marquesa, pela 5a vez. Ontem sai de lá sem conseguir conter as lágrimas dos nervos, e só o pedalar na bicicleta como se não houvesse amanhã me conseguiu acalmar um pouco. Cheguei a casa já arrependida de me ter enervado com o pessoal (apesar de um dos técnicos ter cometido um erro crasso comigo: interromper-me e dizer-me para eu ficar calma, em vez de me ouvir; quanto mais me ordenam para ficar calma, mais eu fico possuída).

 

Não estou a conseguir pôr-me num right frame of mind para esta radio. Nem sei bem como explicar isto a quem nunca fez radio. é um tratamento que não se vê, não se cheira, não se sente. São protões e electrões, que penetram a pele e restantes tecidos mas os raios em si são completamente invisíveis. Sentem-se, mais tarde, os efeitos secundários chatos, as sequelas que ficam e, se tudo correr bem, ficam também os resultados positivos. Acredito que o corpo, a mente, basicamente a pessoa inteira, tem de aceitar a radiação; tem que estar disposta a recebê-la, tem que de forma um bocado new-age entranhá-la. Não li nenhum artigo cientifico sobre isto, mas pela minha experiência, as coisas correm melhor quando são plenamente aceites. E não tenho conseguido aceitar. Este fim de semana vai ser dedicado a respirar fundo e parar de tentar fugir da minha condição. Travar o medo e ocupar o espírito com algo que é extremamente complicado para mim fazer: confiar. Confiar que esta radio vai funcionar, sem "E se?" Confiar na mestria do Lambard, que está a dar o seu melhor e eu sei disso (e o melhor do Lambard é extremamente bom...). Confiar que algures num dos meus futuros possíveis há aquele sem mais recidivas. E tentar ser eu própria no meio disto tudo. Não me perder nas minhas duvidas e inseguranças, confiar em mim, nos meus instintos, na minha ambição e nos meus objectivos. Tenho que acreditar que tudo é possível, vestir a armadura de Jeanne d'Arc de Lisboa, Tomb Raider ou Robocop, whatever, mas vesti-la, e não baixar os braços nunca. Mesmo quando o caminho não me faz feliz, mesmo quando a estrada me destrói aos poucos, tenho que conseguir acreditar que ainda virá algo de bom na minha vida, dê lá por onde der.

 

Não sou pessoa de crenças religiosas, não acredito em Deus nem em outros deuses. Se acreditasse esta confiança chamar-se-ia fé; Mas no fundo não interessa nada -a rose by any other name-; em alturas completamente desesperadas, onde estamos completamente à mercê do destino, se não se acreditar é o fim. Acredito nos meus princípios, nos meus valores, acredito em certos traços do meu carácter que sei apreciar, acredito na vida e no sentido das coisas, acredito no poder da Natureza e no Ying e Yang do mundo. Acredito na dor, no sofrimento, na fome e na sede, acredito na lealdade, na liberdade e em ser inteira. Acredito na sensibilidade, na beleza das coisas, na Arte, na música, no sol quando ele me aquece a cara, na poesia e no poder da palavra escrita. Acredito na potencialidade das lágrimas e gostaria de um dia acreditar sem barreiras de segurança no poder do amor e da amizade. Acredito na força interior, na bravura, na coragem. Estou a começar a acreditar que ser frágil e forte ao mesmo tempo não é disparatado nem forçosamente contraditório. E se estas crenças todas não me permitirem arcar com mais esta radioterapia, então não sei o que o que permitirá.

publicado por Silvina às 22:42

Sexta-feira, 10 de Fevereiro de 2012

Ultimamente tenho andado meia chateada e revoltada, com as sensações de incompreensão e solidão do costume. Não estou infeliz, nem deprimida, continuo a sair à rua apesar dos -3° de temperaturas máximas, e esta semana até trabalhei um bocadinho, o que fez sentir ligeiramente orgulhosa de mim própria. Escrevi postais aos amigos, fui às compras, limpei a casa, e comprei um bilhete de avião para Veneza. Até foi uma boa semana. Então porque é que continuo a ter sentimentos destes, de distâncias, de descrença, de insegurança?

 

Irrita-me cada vez que leio testemunhos de sobreviventes de cancro que só falam do apoio incondicional da família e dos amigos, do amor que sentem à sua volta, do amor que eles próprios lhes dedicam, da felicidade que é viver um dia de cada vez. Eu devo ser uma criatura rara e disfuncional, porque a mim o amor custa-me a sair, não acredito na felicidade como os outros a pintam. O clássico casar e ter filhos and live happily ever after não me atrai, e nunca pensei que me calharia na rifa. São coisas com as quais não consigo lidar. Não gosto de me chegar perto, não me dou suficientemente aos outros, sou muitas vezes um bloco de gelo que não gosta de contacto físico lamechas. Claro que a Psicologia explica bem isto, traumas de infância, mecanismo de protecção, etc., etc., eu sei isso tudo, já percebi. O que me irrita é a ditadura do positivismo e da importância dos outros no processo de luta e de sobrevivência ao cancro; Como se fosse possível pensar positivo todos os dias. Não é. Como se fosse possível não ter momentos down, de duvidas, de um medo atroz que nos serra a garganta e as tripas, e que a mim me traz insónias. Parece também que sou obrigada a aceitar os outros como eles são, a aceitar todas as manifestações de carinho, mesmo que acompanhadas de um lado negro que por vezes é muito mais prejudicial do que o suposto carinho que me dão. Eu não sou uma boneca de porcelana! Sou uma boneca de trapos, com personalidade, com pensamento próprio, com sentimentos, com uma forte dose de auto-confiança, autonomia e independência! Como se me fosse acontecer uma desgraça, como se chamasse a mim as trevas de uma morte lenta e sofrida de cancro, porque não soube aceitar o amor que me dão. Como se todo o amor fosse bom, ou melhor, como se todos os sentimentos confundidos com amor fossem bons para a alma. E como se isso, por si só, curasse o cancro...

 

Recuso-me a viver nessa ditadura do devias, podias, tens de. Merda para isso tudo! Eu sei que não posso controlar tudo na minha vida, infelizmente aprendi isso desde o momento do meu diagnostico em 2009. Mas há coisas que eu posso controlar. Que eu devo controlar. Porque é que não me deixam? Porque é que sou tão mal vista e tão mal aceite se escolho fazer as coisas à minha maneira? Porque é que ainda continuam a achar que eu não o devia fazer, que não tenho esse direito? Gostava de saber se diriam o mesmo a uma pessoa adulta saudável -se lhe diriam que ela não tem o direito de fazer escolhas que dizem respeito à sua própria vida!

 

Com uma certa dose de arrogância e auto-estima, reivindico o direito às minhas decisões! E estou certa que eu, mais do que ninguém (incluindo o meu querido Dr Lambard), sei o que é melhor para mim. Não percebo porque é que isto é tão difícil de entender... A argumentos como "estás a pôr em risco a tua vida", eu respondo: "não sou eu, o cancro é que está a pôr em risco a minha vida". E se a pessoas que me dizem estas coisas tivessem um bocadinho de noção e olhassem para as suas próprias vidas veriam como também estão a pôr as suas vidas em risco com o facto de fumarem, beberem demais, terem excesso de peso e não fazerem exercício físico.

 

Ao ter decidido não colocar a sonda naso-gástrica, não remover o gânglio do mediastino, não tentar protocolos experimentais por enquanto, eu não estou a pôr em risco a minha vida. Estou pura e simplesmente a viver. A fazer o meu melhor com a merda de contexto e de circunstâncias que me foram dadas aos 27 anos. And I'm doing a damn good job!

 

publicado por Silvina às 22:55

Quinta-feira, 02 de Fevereiro de 2012

imagem roubada descaradamente do Google images

 

 

Há uns tempos rosnava muito ao cancro, quase cada semana era altura de rugir. Agora encaro a coisa de forma diferente. é quase uma filosofia do "se não o podes vencer, junta-te a ele". Eu explico. Tenho vindo a aperceber-me que cancro é para a vida. Que ter cancro é a minha vida. E por isso todos os dias aceito que tenho que viver assim, mas não deixo que isso me frustre. Sei que não o posso vencer já, hoje, assim de um dia para o outro. E não me junto a ele no sentido carnal, mas sim no sentido "não te deixo fugir, vou-te controlar".

 

Como diz o Lambard, não nos conseguimos adiantar a este carcinoma muco-epidermóide; até agora temos estado sempre a correr atrás dele, qual burros atrás da cenoura. Mas temos conseguido acompanhar o ritmo, a distância entre nós não tem aumentado assim tanto. Estamos em 2° lugar, mas o 1° ainda está à vista. A sério que sempre que leio notícias de cancro (actividade a que me dedico diariamente) penso se não será essa que me permitirá perceber intelectualmente este cancro e finalmente ganhar-lhe algum avanço. As últimas coisas que tenho andado a ler estão relacionadas com células dendríticas, e os respectivos ensaios clínicos que testam várias vacinas promissoras.

 

Eu não sou médica, isto tudo pode parecer muito bonito e prometedor mas a verdade é que é tudo muito experimental, não se sabe quais são os efeitos que poderá ter no sistema imunitário a médio/longo prazo. é o problema também do cancro. O timming. A dificuldade toda reside em saber qual é a altura certa para avançar, ou para recuar, para atacar ou para esperar, para experimentar ou não este ou aquele tratamento.

 

Sinto-me como uma leoa que mais do que rosnar ao cancro, se agacha, mirando bem a sua presa e esperando pela altura mais favorável para passar ao ataque.

publicado por Silvina às 18:15


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