É uma maravilha! Não sinto nada... Quem me dera também ter um enxerto no buço e outro nas virilhas! ;)

O meu top de comentários:

Comentário da Fufuberry:

(...) Most thyroid cancer scars become invisible after a while, but mine created too much scar tissue, so it's pretty visible and probably always will be. I've learned to be okay with that. It runs from the right side of my neck up to my left ear. People who I have NEVER SPOKEN TO EVER IN MY LIFE come up to me and give me tips and ideas for things to rub on it to make it less visible. Who does that? That's such rude behavior! Or my favorite is when friends and family see me for the first time since this ordeal and come out with "oh your scar isn't that visible at all! It looks just like a necklace!" 1. If it's not so visible, why are we *talking* about it? 2. I would never wear a necklace that looks like a scar. That'd be a damn ugly necklace. They don't sell those at claire's or JCPenny.

Comentário do Deltadawn:

Yeh. Everybody's got problems. It's not a contest.
What I don't get is why so many people seem to think that minimizing the pain and fear of it will make it easier to bear. Don't insult my intelligence, please. Don't ever insult my intelligence, please, especially when you are trying to help me get through a scary illness. At every stage (tentative diagnosis, biopsy, staging, treatment planning) everyone kept telling me,

" It's OK! It's not cancer, you won't need chemo, your hair won't fall out and you won't die!"

Nothing bad will happen! Except something bad already did happen - I got cancer!

I felt so lonely when they talked to me this way. I have cancer. That means I'm not allowed to talk about death? How about baldness? May I talk about that?
They were trying to help me, they loved me, they were scared - I know, I know and I appreciate it. I really do. I'm venting here.

Now, when people tell me that they or someone they care about is getting a biopsy or has cancer already, I tell them what I always wanted hear - That's terrible! That's terrifying! How are you doing? What do you want to know?

Tenho uma amiga que cada vez que me via comentava: "Ahhh, a tua cicatriz está maravilhosa, não se nota nada!", mesmo se me visse TODOS os dias. E às vezes o discurso continuava: "está muitooo menos inchado, de frente nem se nota!" (e o perfil, não existe?!)

Obvio que isso me punha doida. Até porque se nota, e muito:

(apesar da foto não estar genial, dá para ver a diferença de coloração da pele do rosto (rosada) e da pele do enxerto (amarelada). Claro que até ficou bem, claro que podia ter ficado pior, claro que ainda vai desinchar com o passar do tempo (não totalmente mas mais um bocadito).

Mas dava tudo para ter a minha mandíbula de volta, com os meus dentes, e poder mexer a minha língua normalmente, e que não se notasse nada na fala. Porque o mais importante para mim são as sequelas que não estão à vista.

...enrugadas.

Pois que para além de ficar com bocados de alimentos entalados na boca sem me dar conta, como já expliquei aqui, também tenho a versão de me assoar e sair comida pelo nariz. Depois fico com o nariz todo salgado e não tem piada nenhuma! Aconteceu há uns tempos com lasanha de atum e hoje com massa com molho de tomate. Será defeito da comida italiana?

A cirurgia do Felipe teve algumas parecenças com a minha 4^a cirurgia, por isso esta reportagem tocou-me de forma intensa, especialmente as primeiras fotografias na cama do hospital. Hoje parece tudo tão longínquo, quase surreal, se não fossem as sequelas até me podia esquecer completamente o que passei, porque parece que foi numa outra vida, quase como se tudo tivesse acontecido a outra pessoa que não eu.

Mas não me quero esquecer nunca do que é ter um tubo enfiado no pescoço para poder respirar, outro no nariz até ao estômago para poder comer, não poder falar (sobretudo como o Felipe diz, "poder expressar os seus sentimentos" ou rir, ou participar nas conversas dos outros), e não poder andar porque as pernas estão demasiado debilitadas. Não me posso esquecer nunca que tive que reaprender a comer, que houve muito engasganço pelo meio, que comi sopa e papas (nem puré passava, era demasiado espesso) durante 6 meses, e chegou ao ponto onde só conseguia beber uns suplementos energéticos de farmácia. Não me posso esquecer que demorava 3h para jantar, muitas vezes acompanhado de lágrimas porque as dores eram terríveis, mesmo com doses consideráveis de morfina. Não me posso esquecer dos efeitos secundários de altas doses de morfina, que são desvalorizados, mas afirmo por experiência própria que prisão de ventre provocada pela morfina não tem graça nenhuma: perdi a conta dos dias em que fiquei em casa a contorcer-me de dores de barriga, das horas passadas na sanita, das dores, das fezes com sangue, do rabo a arder que só com halibut tinha algum alívio. Nunca ninguém fala nisso, porque é demasiado íntimo, porque ninguém quer pensar no que é passar 15 dias sem fazer cocó, e nas dores que nos assaltam quando todo esse cocó finalmente sai. Pois, não tem graça e ninguém me avisou que ia ser assim a este ponto, que esse era o principal efeito secundário da morfina (ah, e eu tomava 3 laxantes diferentes 2x por dia e mesmo assim era este cenário wc-dantesco).

Tenho tendência para me esquecer das situações difíceis, para apagar da memoria episódios desagradáveis, e sempre achei que isso era uma coisa boa. Até certo ponto é. Mas por outro lado é bom relembrar, nunca perder a noção do caminho que já se percorreu -onde é que eu estava e até onde cheguei. Porque é isso que me permite poder ficar contente com as vitorias (que não são só no dia dos exames, são diárias).

...o que é comer a mastigar só de um lado e praticamente sem sentir o lado esquerdo da boca. Depois acontecem coisas assim fofinhas, como ficar com uma ervilha inteira 4h na boca sem dar por ela. E temos também a variante grão de milho, como aconteceu ontem.

Não consigo deixar de pensar nos paralelos óbvios entre a Silvina e um hamster... Ou um esquilo, a angariar as nozes para períodos de escassez...

*snif*

Comecei a comer sólidos. Por minha própria iniciativa, já não me lembro muito bem como, peguei num donuts e comecei lentamente a comer migalha por migalha.

SEIS meses depois da operação já consigo comer: donuts, bolicaos, madalenas, lasanhas (espinafres e queijo), salsichas de soja, massa com natas e queijo mozzarela, crepes com chocolate, ovos com tomate. Reconhecem aqui um certo padrão de doces e alimentos cheios de açúcar?... Pois... Eu sei que não devia, mas 6 meses a racionamento é muito tempo... Agora é a vingança! Ao menos (ainda) não estou a engordar e tenho sempre cuidado de lavar muito bem os dentes que me restam.

 

Foi esta a cirurgia que me fizeram na França. Com a diferença que os meus ossinhos já não estão a crescer desde 1998... O artigo não está lá muito bem escrito, e é um pouco confuso, mas fica o registo.

Cirurgia inédita a nível mundial reconstruiu a mandíbula a quatro crianças portuguesas

 

05.04.2011 - 12:04 Por Teresa Firmino

"Quatro crianças portuguesas, a quem tinha sido removida parte da mandíbula na sequência de um tumor, viram esse osso reconstruído através de uma cirurgia inédita no mundo. A equipa de Horácio Costa, do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho, retirou um pedaço ósseo da zona da bacia ou do perónio, que mantém a sua capacidade de crescimento, e aplicou-o no rosto das crianças, permitindo assim que o transplante continue a crescer com o resto dos ossos.

(Foto: DR)

 

Até agora, apenas tinham sido feitas dez cirurgias deste género em todo o mundo

As crianças, de nove, 10, 11 e 14 anos, encontram-se bem, informou ontem Horácio Costa, director do Serviço de Cirurgia Plástica Reconstrutiva e Maxilo-Facial do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho. Três foram operadas no ano passado e a última, a de dez anos, foi operada faz hoje uma semana.

Se tivessem sido aplicadas as técnicas cirúrgicas habituais, como o retalho ósseo simples ou a aplicação de uma placa de titânio e parafusos, as crianças teriam uma grande perda óssea, o que implicaria uma deformação facial imediata. E, mais tarde, essa deformação iria ainda acentuar-se por falta de crescimento do transplante em relação ao resto dos ossos do rosto, explica-se numa nota de imprensa do Centro Hospitalar de Gaia/Espinho.

Para evitar essa grande assimetria, teria de se esperar que os ossos da face atingissem o crescimento quase completo - que nas mulheres é entre os 16 e os 17 anos e nos homens entre os 17 e os 18 -, com todas as consequências dessa espera em quem não tem grande parte da mandíbula.

Até agora, apenas tinham sido feitas dez cirurgias deste género em todo o mundo - desde há apenas seis anos, em Itália, México e Inglaterra -, mas para reconstrução óssea de membros superiores e inferiores, como o úmero, o rádio, o fémur e a tíbia. É a aplicação da técnica na mandíbula que é pioneira em todo o mundo.

A equipa de Horácio Costa, de 55 anos, cortou um pedaço da crista ilíaca (osso da bacia) ou do perónio, como sucedeu no último caso operado, e implantou-o na zona da mandíbula das crianças. Estes ossos continuam com capacidade de crescimento na zona receptora, pelo que irão crescer em conjunto com os outros ossos da face e permitirão que as crianças fiquem sem deformação facial.

"Nestes quatro miúdos, esta transferência óssea tem a vantagem de os retalhos ósseos terem os centros de crescimento. Por conseguinte, esses ossos vão crescer", sublinha Horácio Costa.

Como as crianças mantêm a regeneração óssea noutros locais, o segmento de osso cortado na bacia ou no perónio acabará por se regenerar e não ficam aí com problemas.

Até que a mandíbula atinja todo o crescimento, as crianças terão uma prótese dentária; depois disso poderão fazer implantes dentários no próprio osso transplantado.

Até aos 18 anos, serão ainda seguidos de forma periódica, para verificar a taxa de crescimento do esqueleto facial, em particular do osso transplantado. Caso a simetria facial não seja a adequada, poderão fazer-se intervenções para fazer correcções."

- Em vez dos recomendados 2min a lavar os dentes demoro só 1min30s

&

- Poupo na quantidade de pasta de dentes a utilizar

Estava previsto começar hoje uma nova etapa. Mas a máquina avariou-se, porque as máquinas também se avariam e, apesar do meu enobrecimento do sistema nacional de saúde francês, este, às vezes, também falha.

Fica para amanhã então. Ainda falei ao telefone com o Lambard. Disse-lhe que estava bem, mas que queria ver uma psicóloga. Que já tinha recorrido a uma de outro serviço (leia-se, de outro hospital parisiense) mas que não tinha gostado. Disse-lhe que sou uma pessoa difícil e exigente. E ele respondeu que tratava disso, que agora eu estava a seu cargo. Foi bom ouvir esta responsabilização pelo meu bem-estar. Gostei.

Anyway, será depois de amanhã que me estrearei nas lides da quimioterapia, com radio ao mesmo tempo. Devia mudar temporariamente o nome do blog para 33 episódios de radio e 3 de quimio. Tenho medo. O Lambard diz-me que não me vai cair o cabelo, mas que os principais efeitos secundários desta quimio que ele chama CDDP (?!) são vómitos e náuseas. Ora bem, eu sou uma pessoa sensível ao vómito. Logo aí sinto por isso uma certa apreensão. Juntando a isso o pequeno pormenor de ter que ficar hospitalizada durante 24 a 48h para controlarem o meu estado. Estou ligeiramente nervosa. Eu, Silvina, assumo no presente post ter cagaço da quimio.