Estou doente há três anos. Já passei por muito. Ainda me sinto confusa com a minha situação, com o corpo que me restou, com a identidade enquanto doente oncológica, com as mazelas psicológicas, com o crescimento (interior) forçado.

Ainda esta semana a minha psicóloga me disse que tinha de aprender a viver com uma doença crónica e eu fiquei a olhar para ela com ar ofendido, como se ela me estivesse a subestimar, ou pior, a condenar-me a viver doente o resto da vida. Mas é obvio que ela tem razão.

Faz-me espécie a frase "tu vais vencer" ou a variante "tu vais vencer esse bicho". Porque eu não vou vencer nem vou perder. O que eu faço é viver. Ainda melhor no gerúndio: o que eu vou fazendo é ir vivendo...

O desafio não é saber se o cancro ainda está cá, ou se já não está cá; Ele pode voltar a qualquer instante, e se por momentos nos sabe bem esquecê-lo, quando lemos noticias destas, rapidamente nos lembramos.

A tentação de viver saudável é demasiado grande, demasiado boa, para nos levar a ignorar sinais (como fiz no Verão passado) porque queremos à força continuar a viver na ilusão de ter saúde. Se em Maio entrar em "remissão" não significa que "venci", nem que estou a ganhar. Significa que continua a luta contra um gigante adormecido.

O desafio é, então, aceitar. Viver com ele. Domá-lo, e não deixar que ele nos leve a melhor. Que nos tire o sorriso de viver mais um dia que passa. Viver com uma doença crónica é aprender a aceitar as circunstâncias sem estar forçosamente a desistir; é receber o novo corpo como uma dádiva, porque este corpo ainda mexe, ainda respira, ainda me permite fazer coisas que eu gosto -apesar de acordar todos os dias com dor. é reapropriar-me de quem sou e para onde vou. é não deixar de ter sonhos apesar de eles nos poderem ser roubados a qualquer momento. é aceitar a perda de controlo, e viver a vida ao sabor da corrente, como uma pena, leve, levezinha que é levada pelo vento.

[frase na minha parede, em francês e não em checo:

"Avoir l'espoir, ce n'est pas croire que les choses vont se produire bien, c'est penser que les choses auront un sens." Vaclav Havel

Que traduzido à bruta para português dá mais ou menos isto: "Ter esperança não é acreditar que as coisas vão necessariamente correr bem, mas sim pensar que as coisas farão sentido"]

Se é a vida que eu queria viver? Não. Se preferia mil vezes não ter cancro? Claro. Se gostava que os meus êxitos profissionais dependessem só do meu esforço, capacidade de trabalho  e de eu dar o meu melhor? Sem dúvida.

O (meu) contexto mudou para sempre. Daqui a uns 3 meses faço 30 anos mas o tempo já não se mede em meses nem anos. Já tenho 30 (e tal) anos há muito tempo. A data vai ser só motivo de festa pela festa. E quando chegar aos 60 faço outra.

Noutro dia tive que responder a um questionário em que perguntavam a minha situação:

1. Doente de cancro, em tratamento

2. Doente de cancro, em remissão

3. Doente de cancro, curado

Fiquei com cara de caso. Logicamente já não estou em tratamento, a radioterapia acabou no dia 9 de Março; Também não estou em remissão, porque só volto a fazer exames de controlo em Maio, e só se esses exames não acusarem nada é que serei considerada como estando em remissão; Logo, curada também não estou, embora na minha cabeça ecoe a frase que ouvi no documentário Au Coeur du Combat ("J'ai décidé de guérir et puis voilà." - tradução às três pancadas: "Decidi que me vou curar e pronto.").

Não sei onde me encaixo, não sei se posso ousar a arrogância de dedidir que estou curada, antes das provas cientificas, antes do OK médico, antes dessas palavras saírem da boca do Lambard. O que é que eu sou? Como é que eu estou afinal?

[O ser humano precisa de ser poder situar. De saber onde está, o que o rodeia. Esta situação de confusão quanto ao meu estado provoca-me insónias. Não me apetece nada continuar a ter insónias até Maio. Xaxa...]

imagem DAQUI.

Antes da minha 2a recidiva tinha um comportamento muito zen em relação ao tabaco. Tolerava, não me importava que fumassem ao pé de mim desde que não me fumassem para cima, e até tinha vontade de dar uns bafinhos num cigarro de enrolar de vez em quando.

Depois comecei lentamente a desgostar do cheiro, do objecto, da atitude.

Agora acho que quem fuma é parvo.

Tenho um amigo que fuma. Muito (1 a 2 maços por dia). Tem 28 anos. Eu ontem perdi as boas maneiras e toda a tolerância e disse-lhe: "sabes que vais ter cancro não sabes? Tens ideia do que dói ter cancro? Vais-te arrepender de cada um dos cigarros que meteste à boca."

Não sei o que é que me deu. Não costumo ser assim tão moralista, muito menos meter-me desta maneira na vida e nas opções de cada um. Mas acho que fiquei enojada pela inconsciência dele, pela atitude de preferir fechar os olhos e fingir que o cancro não existe e que não é com ele (quando eu estava sentada à sua frente, eu, com um cancro ORL em que 90% dos casos são causados pelo tabaco e álcool).

Ele respondeu que sim, que sabe que provavelmente terá um cancro por causa do tabaco, mas que se for lá para os 60 anos ele não se importa. Eu respondi: "não vais ter aos 60, vais ter antes." E que tendo cancro aos 20, aos 40 ou aos 60, a verdade é que é uma experiência que CUSTA MUITO, que DÓI, que MATA, que ninguém nunca deveria encolher os ombros e pensar "ékkk, não é comigo."

Estou farta de atitudes passivas em relação ao tabaco. Eu sei que é bonito respeitar a liberdade individual de cada um, mas porra, não sou obrigada a gostar de ver um amigo a matar-se com bafos à minha frente e ficar de boca calada.

Pedi-lhe desculpa por estar com um discurso assim tão agressivo, mas foi mais forte do que eu.

Estou louca para me enfiar numa sala e experimentar isto:

Descobri a escalada quando era pequena, entretanto ganhei medo das alturas e os kilos a mais dissuadiram-me de ideias malucas que envolvessem cordas a apertar-me as coxas à vista de todos. Agora que já não tenho esse problema, tenho outros: a perda de massa muscular e sobretudo, sobretudo, os braços, ombros e pescoço completamente atravancados impedem-me de ir experimentar isto (por ex., tenho dores horríveis só para me pentear e secar o cabelo). Mas a sério, que me sinto seriamente tentada, lá isso sinto...

[nota mental: nunca mais na vida adiar planos e vontades que estejam ao meu alcance, mesmo que pareçam um bocado doidos, porque depois pode ser tarde demais.]

Tenho andado com moleza, sem pachorra para pensar, sentir ou escrever. Tenho andado anestesiada com o ritmo das radios, as insónias, a comida e as idas à fisioterapia. Agora a radio acabou, correu tudo bem, estou com a pele vermelha e com um certo cansaço, mas nada de dramático. Alterno noites de 9h e 10h com outras de 4h ou 5h e não sei porquê. O Dr Lambard deu-me 30 embalagens de amostras de um creme La Roche Posay para ajudar a pele a voltar ao normal. Ainda me disse para trazer de volta as embalagens que não usasse e eu pensei "deves!" -um creme tão bom, vou usar tudo!

Também não tive cabeça para responder a alguns mails que me enviaram nestes últimos tempos. Mas respondo agora, aqui neste post, assim meio indirectamente, só para dizer que os mails que me enviam me tocaram profundamente. Ana, saber que o Help me Live te ajudou a ajudar a tua amiga foi mesmo fantástico e inacreditável; nunca pensei dizer isto, porque não sou do tipo de "ajudar" ou pensei que não era, mas fiquei mesmo contente por poder ter "prestado serviço". Graças aos mails e comentários que me têm enviado ou deixado aqui no blog apercebi-me que tenho uma voz, que tenho algo a dizer e que há pessoas que, ao contrário do que eu pensava, querem ouvir, querem saber. Pessoas a quem o meu cancro mete respeito mas não mete medo, pessoas que não se deixam contaminar pela saída mais fácil que é a distância, e que se interessam por MIM pela pessoa que eu SOU, e não somente pela doença que trago comigo. Isso foi revelador. Falei muito de vocês e deste blog com a minha psicóloga. Foram uma grande ajuda para eu olhar para dentro, perceber que tenho valor, que há pessoas que vêem isso e que o mostram.

Esse reconhecimento ajudou-me a (re)criar a minha nova identidade enquanto pessoa que sofre com um cabrão de um carcinoma muco-epidermáide mas que pode ser mais do que simples paciente, mais do que um corpo em sofrimento. Ainda aqui há uma pessoa por inteiro. Que é interessante, antes do cancro, mas também porque tem cancro. Não vou mais aceitar sentir-me diminuída quando não conseguir falar de mais nada que não cancro, quando invejar (e tenho esse direito) pessoas que têm mandíbulas e que acordam todos os dias sem dor, quando às vezes suspirar e desejar poder ter uma vida como os outros, conseguir trabalhar, ter um homem que me ame e que fique comigo e com o cancro. Apesar de ser uma chata que fala de cancro, radioterapia e medo de morrer como quem conta que embirrou com a senhora da caixa do supermercado, é assim que eu sou e é este o meu valor. As pessoas que não conseguem compreender isto têm um sério trabalho psicológico pela frente para entender as suas falhas e os seus limites. E dito isto, o próximo passo é deixar de me preocupar tanto com o que os outros pensam! E preocupar-me sim com o que demonstram, com o que dizem de positivo e que me traga boas energias! O resto não interessa.

Consulta de corredor com o Dr Lambard, que me incita a não viver em função da doença e a fazer agora o que eu sempre quis fazer na vida. Eu respondi-lhe que já vivo a vida assim, que faço o que quero (o que é uma meia verdade, faço o que quero quando posso -e com quem posso). Há pessoas que vão fazer voluntariado, outras que mudam de emprego e de vida; eu cheguei a casa e fui pesquisar bilhetes de avião. Viajar, evadir-me, ser outra por momentos, é a minha cena.

Por um lado gostei que ele me tivesse dado trela, para andar por aí a fazer o que me apetece. Por outro lado, aquele aproveita "agora" revela a possibilidade do "agora, porque depois já não vais poder". E eu quero poder ter rédea solta o resto da vida. E não só agora, enquanto a próxima recidiva não chega. O Lambard é amoroso, mas acho que ele às vezes nem faz ideia do impacto que as palavras dele têm em mim. Para o bem e para o mal, ele balança-me, destabiliza-me e conforta-me ao mesmo tempo.

[Acho que o próximo destino vai ser assim bombástico. "Agora" nada me pára.]

Tenho andado enervada esta semana. Enervei-me na sala de espera, com os técnicos, até com o Lambard. Enervei-me com os atrasos, com o aperto da máscara, com o facto de estar ali deitada, outra vez, naquela marquesa, pela 5a vez. Ontem sai de lá sem conseguir conter as lágrimas dos nervos, e só o pedalar na bicicleta como se não houvesse amanhã me conseguiu acalmar um pouco. Cheguei a casa já arrependida de me ter enervado com o pessoal (apesar de um dos técnicos ter cometido um erro crasso comigo: interromper-me e dizer-me para eu ficar calma, em vez de me ouvir; quanto mais me ordenam para ficar calma, mais eu fico possuída).

Não estou a conseguir pôr-me num right frame of mind para esta radio. Nem sei bem como explicar isto a quem nunca fez radio. é um tratamento que não se vê, não se cheira, não se sente. São protões e electrões, que penetram a pele e restantes tecidos mas os raios em si são completamente invisíveis. Sentem-se, mais tarde, os efeitos secundários chatos, as sequelas que ficam e, se tudo correr bem, ficam também os resultados positivos. Acredito que o corpo, a mente, basicamente a pessoa inteira, tem de aceitar a radiação; tem que estar disposta a recebê-la, tem que de forma um bocado new-age entranhá-la. Não li nenhum artigo cientifico sobre isto, mas pela minha experiência, as coisas correm melhor quando são plenamente aceites. E não tenho conseguido aceitar. Este fim de semana vai ser dedicado a respirar fundo e parar de tentar fugir da minha condição. Travar o medo e ocupar o espírito com algo que é extremamente complicado para mim fazer: confiar. Confiar que esta radio vai funcionar, sem "E se?" Confiar na mestria do Lambard, que está a dar o seu melhor e eu sei disso (e o melhor do Lambard é extremamente bom...). Confiar que algures num dos meus futuros possíveis há aquele sem mais recidivas. E tentar ser eu própria no meio disto tudo. Não me perder nas minhas duvidas e inseguranças, confiar em mim, nos meus instintos, na minha ambição e nos meus objectivos. Tenho que acreditar que tudo é possível, vestir a armadura de Jeanne d'Arc de Lisboa, Tomb Raider ou Robocop, whatever, mas vesti-la, e não baixar os braços nunca. Mesmo quando o caminho não me faz feliz, mesmo quando a estrada me destrói aos poucos, tenho que conseguir acreditar que ainda virá algo de bom na minha vida, dê lá por onde der.

Não sou pessoa de crenças religiosas, não acredito em Deus nem em outros deuses. Se acreditasse esta confiança chamar-se-ia fé; Mas no fundo não interessa nada -a rose by any other name-; em alturas completamente desesperadas, onde estamos completamente à mercê do destino, se não se acreditar é o fim. Acredito nos meus princípios, nos meus valores, acredito em certos traços do meu carácter que sei apreciar, acredito na vida e no sentido das coisas, acredito no poder da Natureza e no Ying e Yang do mundo. Acredito na dor, no sofrimento, na fome e na sede, acredito na lealdade, na liberdade e em ser inteira. Acredito na sensibilidade, na beleza das coisas, na Arte, na música, no sol quando ele me aquece a cara, na poesia e no poder da palavra escrita. Acredito na potencialidade das lágrimas e gostaria de um dia acreditar sem barreiras de segurança no poder do amor e da amizade. Acredito na força interior, na bravura, na coragem. Estou a começar a acreditar que ser frágil e forte ao mesmo tempo não é disparatado nem forçosamente contraditório. E se estas crenças todas não me permitirem arcar com mais esta radioterapia, então não sei o que o que permitirá.

Parece que estou numa fúria blogueira, é o que dá 5 dias sem acesso à internet. Hoje foi dia de primeira sessão de radio. Digo primeira e já me estou a contorcer de riso por dentro. "Primeira" é um belo eufemismo. Mas eu até nem desgosto de eufemismos, portanto siga. Hoje fiz a mise en place (medições, imagens, mais medições). Estive cerca de 1h30 com a máscara enfiada na cabeça. A coisa só não se processou de pior forma por duas razões: porque eu mandei vir e não me calei enquanto não me cortaram a máscara à volta dos olhos e da boca; e porque o Dr Lambard esteve lá a acompanhar o processo todo. Foi ele que fez os cortes na máscara. Depois puseram-me aquilo e eu percebi que devia parecer um cavaleiro das cruzadas versão século XXI radioactiva. Facto que o querido Lambard confirmou dizendo que eu parecia a Jeanne d'Arc de Lisboa...

Um bocado depois disse-me que eu parecia era o Indiana Jones. Eu respondi que me faltavam os acessórios... Ele pensou melhor e disse que eu parecia era o "ai aquela, como é que se chama? O Tomb Raider!" Obrigada Lambard! Antes ágil e mamalhuda do que Indiana sem chicote!